Перевести страницу

19 января в доме детского творчества " Эврика - Бутово" прошло очередное мероприятие " Зимней школы мукополисахаридоза "

 

Сложным словом мукополисахаридоз называется редкое генетическое заболевание, которым болеют преимущественно дети . Диагноз тяжелый , лечения добиться не просто , еще сложнее - дать ребенку возможность жить интересной и полноценной жизнью .

Однако семьи детишек с редкой болезнью МПС не сидят сложа руки в ожидании благотворителей . " Школа МПС " - один из многочисленных проектов , который организует для своих подопечных Межрегиональное благотворительное общественное объединение инвалидов " Хантер - Синдром ". 

Главная задача , которую ставит перед Школой МПС президент МБОО Снежана Митина - интересное и полезное общение , праздник для всей семьи . Программа каждого мероприятия очень насыщенная . 

Прежде всего - детям не должно быть скучно . В программе каждого заседания Школы - обязательное выступление танцевального коллектива " Спектр "- давнего друга ребятишек с МПС . Что бы не засидеться - " батутная" и " пузырьковая" терапия . В центре " Эврика - Бутово" места много, можно бегать и играть сколько угодно . И это еще не все . Каждый раз друзья " Хантер - Синдрома " вместе с родителями придумывают целую программу мастер- классов и интересных занятий . А это не так то просто . Дело в том , что на Школах МПС все дети играют вместе, независимо от возраста и состояния здоровья . Ведь праздник - не только для " редких детишек " , он и для их братьев и сестричек, и просто для друзей . Скучно не бывает никому , каждый ребенок находит себе занятия по силам, и может быть уверен, что ему помогут - и похвалят даже за незаметное постороннему взгляду достижение. 


А что же родители? Для них Школа МПС - это возможность провести несколько часов в кругу друзей и единомышленников . Здесь никто никого не жалеет, все стараются помочь друг другу. Кроме того, на каждом заседании обязательно присутствуют специалисты - друзья ШКОЛЫ. Вот и в этот раз у родителей была возможность проконсультироваться с юристом Виктором Дьяченко, врачом - генетиком,  психологом - Мазуровой Надеждой Владимировной. Очень важно , что ответы на свои вопросы родители могут получить на месте и совершенно бесплатно . Дети, страдающие редким заболеванием мукополисахаридоз очень разные - кто то с успехом ходит в общую школу, кто - то с трудом разговаривают. Но в Школе МПС все знают, что даже незначительный прогресс в развитии ребенка - это большая победа семьи . Поэтому такое общение становится для родителей источником сил и терпения в борьбе с нелегким недугом их детей . Недаром на каждом заседании Школы дети, родители и их друзья всегда поют любимую песню : " что мне снег, что мне зной, что мне дождик проливной - когда мои друзья со мной !!!! " 

А какой же праздник без подарков? У редких детей все происходит также, как и у обычных . Друзья, хоровод, на домашних пирогах зажигают именинные свечи, дарят подарки. Только вот таких подарков у обычных детей не бывает. Но для МПС - ребят инфузоматы, кислородные концентраторы и слюноотсосы гораздо важнее дорогих игрушек. Стоит ли говорить, что для родителей эти подарки - громадное подспорье . Ведь дело даже не в деньгах, хотя такая техника стоит недешево . Главное - не чувствовать себя одиноким и беспомощным перед бедой, в которую попал твой ребенок. В МБОО "Хантер - синдром" делают все, что бы этого не происходило ни с кем и никогда . 


МБОО " Хантер - синдром " благодарит за помощь в организации Зимней МПС - школы всех своих друзей : 

Администрацию Центра Досуга, Культуры и Спорта "Эврика - Бутово" 
Педагогов, и артистов Танцевального коллектива "СПЕКТР " 
Психолога - к.м.н. Мазурову Надежду Владимировну
Доктора -генетика, к.м.н., Журкову Наталью Вячеславовну 
фотографы Дарью Хубецову
Волонтера - аниматора Катерину Левен 

А также всех всех-всех кто был с нами на этом празднике .