Перевести страницу

В России насчитали 11 тысяч человек с редкими заболеваниями


Минздрав заканчивает заполнение Федерального регистра страдающих орфанными заболеваниями. Работа по его созданию и наполнению ведется уже больше года.


Как сообщается в презентации Минздрава «Основные направления деятельности Министерства здравоохранения Российской Федерации в области совершенствования медицинской помощи матери и ребенку», по состоянию на 1 октября 2013 года в регистре числится 10 904 пациента, из них 6 478 детей.  

 

Сейчас Минздрав вместе с главными внештатными специалистами и пациентскими общественными организациями проводят аудит этих данных регистра. 

 

Региональный регистр Петербурга насчитывает 460 человек, в том числе 156 детей. 


(Какими редкими генетическими заболеваниями страдают петербуржцы, читайте здесь) 

 

Напомним, создание реестра пациентов, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, требуется, чтобы сформировать бюджет для обеспечения их необходимыми лекарствами, а также для общего учета частоты того или иного заболевания. 

 

В 2012 году впервые за счет бюджета Петербурга были закуплены дорогостоящие препараты для лечения таких редких заболеваний, как мукополисахаридоз (препарат «Элапраза»), легочная артериальная гипертензия (препараты: «Траклир», «Ривацио») и других на сумму свыше 114 млн. рублей. Ранее эти функции брал на себя федеральный бюджет. Теперь лечение 24 жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к смерти или к инвалидности, оплачивают регионы.

 

По материалам: © Доктор Питер