Перевести страницу

РЕДКИЕ ДЕТИ БУДУТ ЖИТЬ!!! БЛАГОДАРИМ СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ПРЕЗИДЕНТА НАШЕЙ СТРАНЫ!!!

1 июня подписан УКАЗ ПРЕЗИДЕНТА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ « О национальной стратегии действия в интересах детей на 2012-2017 годы».

 

Вот ключевые моменты указа, позволяющие оказать существенную помощь детям с редкими заболеваниями, их родителям и врачам:

 

· Совершенствования системы наблюдения за детьми первого года жизни в амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных риску задержки двигательного, речевого и когнитивного развития, и своевременного оказания им медицинской помощи.

· Обеспечения родильных домов и перинатальных центров необходимыми реактивами и реагентами для проведения скрининг-диагностики.

· Обеспечение полного цикла производства на территории РФ стратегически необходимых лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лечения детей и подростков.

· Изучение потребностей детей в получении всех видом высокотехнологичной медицинской помощи и лечения, обеспечение из предоставления нуждающимся в них детям, сокращение времени ожидания такой помощи и лечения.

· Создание федерального регистра детей с редкими заболеваниями и организация адресного финансирования лечения таких детей за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета согласно этому регистру; ускорение решения вопроса об обеспечении детей с орфанными заболеваниями специальным лечением, питанием и реабилитационным оборудованием.

· Законодательное закрепеление возможности софинансирования оказания высокотехнологичной медицинской помощи детям за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета и благотворительных пожертвований.

· Обеспечение создания сети учреждения (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающих неизлечимыми заболеваниями.

· Повышение ответственности медицинского персонала медицинских учреждений за некачественное оказание медицинской помощи детям.

· Рассмотрение вопроса о возможности использования средств материнского капитала на оплату дорогостоящего лечения ребенка, включая проведение дорогостоящих операций как в России, так и за рубежом.

· Создание механизмов финансовой поддержки, в том числе Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, негосударственных фондов и организаций, активно занимающихся финансовой поддержкой лечения детей.

 

Смотреть оригинал указа >>