Перевести страницу

Республиканская научно-практическая конференция - «Редкие болезни в фокусе персонифицированной медицины»

Место проведения:

ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», актовый зал консультативной поликлиники № 1 (3 этаж), г. Казань, ул. Оренбургский тракт, д. 140.

Дата проведения: 4 октября 2013 года

Регистрация участников:8.00 – 9.00

 

Председатели

 

Булатов В.П.– заведующий кафедрой госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации, д.м.н., профессор                                   

Игнашина Е.Г.– начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Управления лечебной и профилактической помощью  МЗ РТ

Шавалиев Р.Ф.– главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ».

Маянская С.Д.– Проректор по научной и инновационной работе ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, д.м.н., профессор

Волгина С.Я.– д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ

Макарова Т.П.– д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ

 

9.30-9.50Приветственное слово

 

Е.Г. Игнашина – начальник отдела организации медицинской помощи детям и службы родовспоможения Управления лечебной и профилактической помощью  МЗ РТ

Маянская С.Д. – Проректор по научной и инновационной работе ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, д.м.н., профессор

Р.Ф. Шавалиев – главный врач ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ».

 

Проблемы редких болезней в России и перспективы ее решения

Новиков П.В. – д.м.н., профессор, руководитель отдела клинической генетики Московского НИИ педиатрии и детской хирургии, главный специалист-эксперт по медицинской генетики Министерства здравоохранения РФ, г. Москва – 30 мин.

 

          Организация медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в Республике Татарстан

Клетенкова Г.Р. – Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», и. о. Главного специалиста педиатра МЗ РТ, г. Казань – 15 мин.

 

Социально-психологическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с редким заболеванием

        Тимуца О.В.– к.с.н., доцент кафедры экономической теории и социальной работы ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.

 

Юридическое сопровождение детей с редкими заболеваниями

Митина С. - Президент  МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», эксперт общественного совета по защите прав пациентов при МЗ РФ – 15 мин.

Этико-правовые дилеммы редких заболеваний у детей

          Гурылева М.Э. -  д.м.н., профессор кафедры биоэтики и медицинского права и истории медицины ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.

 

Организация паллиативной  помощи детям с редкими заболеваниями

Кумирова Э.В. – д.м.н., главный научный сотрудник ФГБУ ФНКЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева,
зав. отд. мобильной службы паллиативной помощи детям МЦ РООИ «Здоровье человека», директор Благотворительного фонда развития паллитивной помощи детям, г. Москва – 15 мин.

Савва Н.Н., к.м.н., заместитель директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям, г. Москва

 

Формирование регистра пациентов с редкими болезнями в Российской Федерации: законодательная база и современное состояние вопроса

  Яфарова С.Ш. – к.м.н., заведующая 2-го поликлинического отделения ГАУЗ «Городская детская больница № 1»,  г. Казань– 10 мин.

 

 

Перерыв – 30 мин.

Современная диагностика болезни Ниманна–Пика, типа С, профилактика и лечение

          Новиков П.В., д.м.н., профессор, руководитель отдела клинической генетики Московского НИИ педиатрии и детской хирургии, главный специалист-эксперт по медицинской генетики Министерства здравоохранения РФ, г. Москва – 20 мин.

 

Болезнь Фабри: современные аспекты диагностики и лечения

Волгина С.Я. – д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 20 мин.

 

Гемолитико-уремический синдром у детей: современные проблемы диагностики, особенности лечения

Макарова Т.П. – д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 20 мин.

 

Мукополисахаридозы: синдром Хантера. Особенности диагностики и лечения

         Ларионова В.И. – д.м.н., профессор, руководитель отдела редких и наследственных заболеваний ФГБУ «Научно-исследовательский   детский   ортопедический    институт им. Г.И. Турнера» Минздрава России, г. Санкт-Петербург – 20 мин.

 

Современные возможности диагностики и лечения идиопатической легочной гипертензии у детей

Садыкова Д.И. – д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 20 мин.

 

Случай из практики. Тяжелая белково-энергетическая недостаточность по типу квашиоркор у ребенка с фенилкетонурией

Жданова С.И. -  к.м.н., ассистент кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.

Фаткуллина Р.С. – заведующая педиатрическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань

Хисамиева А.В. - врач педиатрического отделения ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань

 

 

Случай из практики. Атипичный гемолитико-уремический синдром

Давлетбаева Г.Р. – врач нефрологического отделения ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань – 15 мин.

Макарова Т.П. – д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань

 Поладова Л.В. – заведующая нефрологическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань

 

Несовершенный остеогенез у детей: вопросы диагностики и лечения. Клинические примеры

Гильмутдинов М.Р. – к.м.н., ассистент кафедры детской хирургии  ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань – 15 мин.

Волгина С.Я. – д.м.н., профессор кафедры госпитальной педиатрии с курсами ПП и ПДО ГБОУ ВПО «Казанский государственный медицинский университет» МЗ РФ, г. Казань

Клетенкова Г.Р. – Заместитель главного врача по клинико-экспертной работе ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», и. о. Главного специалиста педиатра МЗ РТ, г. Казань

 

Болезнь Гоше у детей

          Гундобина О.С. – к.м.н., заведующая отделением  восстановительного лечения детей с болезнями органов пищеварительной системы НЦЗД РАМН, г. Москва – 20 мин.

 

Мраморная болезнь у детей. Клинические примеры

Фаткуллина Р.С. – заведующая педиатрическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница МЗ РТ», г. Казань – 15 мин.

 

 

 

 

Обсуждение. Вопросы. Закрытие конференции.