Перевести страницу

23-25 мая 2012 в Брюсселе (Бельгия) прошла международная конференция посвященная проблемам пациентов с редкими болезнями.

 

Нам посчастливилось её посетить. Будем Рассказывать о том, что мы услышали.

 

 

О конференции ECRD


Девиз Европейской конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам.

 

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам – это уникальная платформа/форум для обсуждения широкого спектра проблем, связанных с диагностикой и лечением редких заболеваний, а также с оказанием поддержки пациентам, в европейских странах. В ее работе принимают участие все заинтересованные стороны: ученые, медицинские работники, предприниматели, должностные лица и представители пациентов.

 

Она проводится на ежегодной основе и является источником самой свежей информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, а также о ходе выполнения директив и реализации законодательных инициатив ЕС в этой области.

 

 

 

На конференции обсуждаются вопросы организации научных исследований и разработки новых методов лечения, а также проблемы, связанные с предоставлением медицинской и социальной помощи, информации и созданием условий для социальной адаптации и поддержки больных на европейском, национальном и региональном уровне.

 

Этот форум является логическим продолжением конференций, проводимых на национальном и региональном уровнях, что повышает эффективность усилий всех заинтересованных лиц. Такой подход исключает ненужную конкуренцию, позволяет объединять предпринимаемые на всех уровнях усилия и в наиболее полной мере учитывать все инициативы.

 

Европейская конференция по редким заболеваниям и орфанным препаратам решает следующие задачи:

 

• Предоставление наиболее актуальной информации о факторах, влияющих на возникновение и развитие редких заболеваний, всем заинтересованным сторонам (включая пациентов и их представителей, ученых, медицинских работников, предпринимателей и политических деятелей;

•Демонстрация значимости шагов, предпринимаемых ЕС в области борьбы с редкими заболеваниями, и анализ результатов, достигнутых на сегодняшний день;

•Выработка стратегий и механизмов для совершенствования процесса информационного обмена между заинтересованными сторонами, включая пациентов, добровольцев, медицинских работников, должностных лиц, ученых и предпринимателей на национальном и общеевропейском уровнях;
•Обмен знаниями и передовым опытом по всем актуальным проблемам здравоохранения, связанным с лечением редких заболеваний;
•Поддержание усилий по борьбе с редкими заболеваниями на общеевропейском и национальном уровнях;
•Активизация широкого общественного обсуждения по вопросам формирования политики в отношении редких заболеваний в некоторых странах, недавно вступивших в ЕС;
•Постановка конкретных, достижимых целей общеевропейского и национального масштаба, направленных на сокращение неравенства в области медицинского обслуживания, допускаемого сегодня в отношении пациентов с редкими заболеваниями.