Перевести страницу

Мукополисахаридоз у детей на Кубани лечат за счет средств краевого бюджета

   

 

2012 год объявлен годом повышенного внимания к больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями. Его девиз – «Редкие, но сильные вместе». Во всем мире проводятся самые разнообразные мероприятия, акции и марафоны, цель которых – привлечь внимание общества к этой проблеме, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко.

 

К группе редких (орфанных) заболеваний относятся и му­копо­ли­са­ха­ри­до­зы – на­след­ствен­ные за­бо­ле­ва­ния со­е­ди­ни­тель­ной тка­ни, сопровождающиеся по­раже­ни­ем нерв­ной си­с­темы, глаз, внут­рен­них орга­нов и опор­но-двига­тель­ного аппа­ра­та. Это генетическая аномалия, когда в организме не хватает фермента, отвечающего за вывод токсинов. Всего в России с заболеванием мукосахапридоз зарегистрировано 250 детей. В Краснодарском крае проживают 3 ребенка-инвалида, страдающие мукополисахаридозом (один из них, Шугаев Дима, на фото). Для лечения требуется дорогостоящая длительная ферментозамещающая терапия.

 

Учитывая, что необходимые препараты не входят в перечень лекарственных средств, который предусматривает льготное обеспечение больных мукополисахаридозом за счет федеральных средств, главой администрации (губернатором) Краснодарского края А.Н.Ткачевым принято решение об обеспечении детей, страдающих этим редким заболеванием, дорогостоящими препаратами за счет средств краевого бюджета.

 

Читать статью полностью: http://www.kubanzdrav.ru/pages/pressa/pressrelise/detail.php?ELEMENT_ID=2841