Перевести страницу

Министр Татьяна Голикова: «До 1 июля вместе с регионами мы должны сформировать федеральный регистр больных редкими заболеваниями»

На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями.
Она отметила, что «согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В перечень включено  24 заболевания. Эти заболевания являются жизнеугрожающими,  приводящими в отсутствие лечения либо к смертельному исходу, либо к инвалидности. По ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн рублей».


Министр отметила, что этот вопрос финансово урегулирован в законе: «Как это и было ранее, это полномочия регионов Российской Федерации, хотя многие из них ставят вопрос о финансовой помощи со стороны федерального бюджета». Но, по словам Татьяны Голиковой, говорить об этом преждевременно, пока  не готов федеральный регистр больных, страдающих редкими заболеваниями и порядок его ведения.

 

«Регионы формируют у себя региональный сегмент федерального регистра, и вся необходимая информация о больных поднимается на федеральный уровень для того, чтобы реально установить, какие заболевания у нас наиболее часто встречаются и какой объём финансовых ресурсов потребуется региону или Российской Федерации на лечение  больных и потребуется ли дополнительная помощь регионам. Может оказаться несколько дорогостоящих больных в одном дотационном регионе, и региону, конечно, будет сложно финансово решать эту проблему. Но здесь с точки зрения дополнительных расходов, можно будет регионам помочь», - сказала Министр.

 

 Главное, по ее словам, выстроить систему, которая прописывается в этих постановлениях.

Далее Татьяна Голикова сообщила, что ведущими специалистами сейчас разработаны  проекты стандартов оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями. Она обратила внимание на необходимость подготовки  соответствующих специалистов по орфанным заболеваниям в высших учебных заведениях, поскольку сейчас такой подготовкой занимаются единичные медицинские вузы.

 

«И, конечно, нужно создавать систему социальной помощи, систему реабилитации после курсового или после стационарного лечения», - отметила Татьяна Голикова.

 

«Мы сейчас завершаем этот первый и самый существенный, самый главный этап работы.  До 1 июля нам нужно будет вместе с регионами сформировать уже полностью федеральные регистры и определить точно, сколько ресурсов потребуется регионам и нужна ли будет им соответствующая помощь из федерального бюджет», - сказала Министр.

 

Адрес материала в интернете: http://www.minzdravsoc.ru/health/orffs/8