Перевести страницу

Дорогие друзья!

 

Дорогие друзья!

 

Многим из Вас, наверное, уже знакомо заболевание, которое в народе называют «хрустальная болезнь» - это, когда кости могут сломаться от любого движения или слабого воздействия. Врачи называют это заболевание – несовершенный остеогенез или врожденная хрупкость костей.

 

 Это, когда дети и взрослые могут «ломаться» до нескольких десятков раз в год. Когда каждый раз после перелома или операции они заново учатся ходить, преодолевая боль и страх. Страх опять сломать ногу или руку, или что-то еще. Многим из них так и не удается победить это редкое генетическое заболевание, и они остаются прикованы к инвалидному креслу, которое все равно не спасает их от переломов. Но, несмотря на «предательство» тела, они талантливы, обаятельны, умны и  стремятся быть счастливыми.

 

В нашей стране нет системы медицинской и социальной помощи детям и взрослым с несовершенным остеогенезом. Врачи не знают о современных методах лечения, значительно улучшающих качество жизни этих пациентов. Родители не знают, как помочь своему ребенку сохранить «хрупкое» здоровье. Не доступны современные возможности реабилитации, средства технической реабилитации, подходящие нашим детям. Нет психологической поддержки семьи. Нет информации о заболевании.

 

 Региональная общественная организация помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»приглашает Вас на акцию, приуроченную к Международному дню осведомленности о несовершенном остеогенезе, который проводится во всем мире 6 мая. Мы же дождемся Вас после праздничных каникул и День осведомленности о несовершенном остеогенезе в России проведем 11 мая. В этот субботний майский день мы встречаем Вас с 12:00 до 16:00 в Парке им. Горького на территории Гайд-парка, который находится на Пушкинской набережной у Крымского моста (справа от центрального входа).

 

Программа мероприятия включает:

- Спортивная эстафета для детей и взрослых;

- Танцевальный марафон для всех желающих;

- Мастер-классы для детей;

 

Вам гарантировано:

- Хорошее настроение на неделю вперед;

- Участие в хорошем деле вместе с замечательными и интересными людьми;

- Если Вы еще не видели наших «хрупких» детей – приятное удивление от контраста между их ограниченными физическими возможностями и силой духа;

- Заражение всеобщим оптимизмом и верой в доброе и вечное;

- Возможность приобрести футболку с рисунком ребенка с несовершенным остеогенезом, приносящую удачу ее обладателю;

- Научить своего ребенка общению с ребенком «на коляске» - это не сложно, но очень важно!

- И много-много чего еще, приходите!

 

Контактная информация:

Мещерякова Елена Александровна, президент РОО «Хрупкие дети», тел. +7(903)5-900-400;

 e`mail: osteogenez@inbox.ru

Ланцов Павел, координатор акции, тел. +7(926)273-28-10;

e`mail: pavellantsov@gmail.com