Перевести страницу

Пост-релиз - 29.02.2012 - МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

В мире существует более 6 000 редких заболеваний и, несмотря на сравнительно редкую частоту возникновения одного заболевания - 1 случай на 10 000, общее количество пациентов достаточно велико. Это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого. 

Для привлечения внимания общественности и государства к проблемам пациентов с редкими болезнями во всем мире в День редких болезней проводятся различные мероприятия, акции, марафоны. 


29 февраля 2012 г., в Государственном Дарвиновском музее в МЕЖДУНАРОДНЫЙ ДЕНЬ РЕДКИХ БОЛЕЗНЕЙ, при поддержке Министерства здравоохранения и социального развития РФ прошел ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ «Вместе мы сильнее». На празднике присутствовали дети с такими редкими заболеваниями как синдром Ретта, мукополисахаридоз, несовершенный остеогенез, тирозинемия, булезный эпидермолис, синдром Вильямса, их родители, руководители общественных организаций. Для детей с родителями  была проведена замечательная экскурсия, где дети, с полными восторга глазами, увидели и даже потрогали своими руками удивительных насекомых тропических стран. Участники праздника просмотрели фильм "Живая планета" в зале музея "Многообразие". И приняли участие в акции «Редкие, но сильные вместе», когда люди, связанные с редкими болезнями, находясь в разных уголках мира, одновременно поднимали руки в знак солидарности и сопричастности к проблемам людей с редкими заболеваниями.


Организаторы праздника благодарят администрацию Дарвиновского музея за щедрый подарок детям с редкими заболеваниями.


Контактная информация: 

Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400,   e-mail: osteogenez@inbox.ru