Перевести страницу

ПРЕСС-РЕЛИЗ /28.02.2012 - ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

ПРАЗДНИК ДЛЯ ДЕТЕЙ С РЕДКИМИ БОЛЕЗНЯМИ

«Вместе мы сильнее», посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Несмотря на термин «редкие», эти заболевания имеют широкую распространенность и поражают около 7% всего населения. А это более 25 миллионов человек в Европе и 25 миллионов пациентов  в Северной Америке. Сколько пациентов с редкими заболеваниями в России? Очевидно,  что  много, и эта проблема может в любое время коснуться каждого. Поздняя диагностика и отсутствие лечения ведут к тяжелым необратимым процессам, инвалидности и даже к летальному исходу. В настоящее время в России на федеральном уровне лечат только два редких заболевания, остальные болезни лечат нерегулярно за счет региональных бюджетов и местные власти не гарантируют постоянного финансирования лечения – а значит доступности лекарств. 

Программа праздника:

 15:00 - 15:40 детей ждет экскурсия в инсектариум "Путешествие в мир живых насекомых и пауков"

16:00 -16:20 просмотр фильма "Живая планета" в зале музея "Многообразие"

16:20 - 16:50 осмотр экспозиции зала

17:00 - 17:10 общее фото для участия в Международной акции, посвященной Дню редких болезней: «Редкие, но сильные вместе» 

17:10 - 17:50 чаепитие

На праздник приглашены родители и дети с редкими болезнями, руководители общественных организаций.

Приглашаем представителей средств массовой информации для освещения пресс-конференции.

Контактная информация для регистрации участников  и аккредитации СМИ:  

Елена Мещерякова, тел.: +7(903) 5-900-400,   e-mail: osteogenez@inbox.ru