Перевести страницу

Дорогие друзья и коллеги!

Никогда не обращалась к вам через FB, но теперь не могу не посвятить вас в хорошее дело, которое мы можем сделать вместе. Сообщение достаточно длинное, но прошу дочитать его до конца. Наверное, не многие слышали, что существуют заболевания, называемые РЕДКИМИ (в нашей стране этот критерий определен: 1 случай на 10 000). В основном, это сложные генетические заболевания, требующие постоянного дорогостоящего лечения (пример: мукополисахаридоз – 1,5 млн в неделю на лекарства). Лечение семи заболеваний государство с 2007 года оплачивает из федерального бюджета, остальные должны были брать на финансирование бюджеты регионов. Но до последнего момента было сложно определить «остальные», т.к. понятие «редкие заболевания» в нашем законодательстве появилось только в конце 2011 года. Так совпало, что 2012 год – это год високосный, а 29 февраля - это и день, который весь мир посвящает редким заболеваниям. В этом году общий слоган – «Редкие, но сильные вместе». Наше министерство объявит этот год годом редких заболеваний и планирует совместно с общественными организациями добрые и полезные мероприятия. Весь февраль (до 29-го) мы посвятим рассказу о «редких». Во всем мире к лечению редких заболеваний в основном подключены благотворители (фонды, общественные организации, бизнес-структуры, частые лица). Так получилось, что в нашей стране общественность неохотно откликается на помощь детям и взрослым, страдающим редкими заболеваниями. Куда проще и приятнее, извините за жесткость, дать деньги на проведение, например, операции на сердце – был больной ребенок, стал здоровый (при редких заболеваниях - это пожизненное лечение). Но операции на сердце и многие другие государство финансирует сейчас на 100% за счет бюджетных средств. И многие благотворительные организации уже столкнулись с ситуацией «отсутствия» пациентов. Но пока наши призывы переориентироваться и подключиться к действительно необходимому – редким заболеваниям, остаются мало понятыми. Но благотворительность для того и существует, чтобы помогать там, где государству не хватает ресурсов!!!


К информационной поддержке Благотворительной акции подключилась Всероссийская государственная телерадиокомпания (ВГТРК). Спасибо им за такую масштабную работу. В программе «Утро России», в ток-шоу «О самом главном», в новостных выпусках в течение месяца будут показаны сюжеты-истории детей с редкими заболеваниями, интервью врачей-специалистов о методах диагностики и лечения редких заболеваний.
Включиться в эту акцию могут все - и средства массовой информации (телевидение, радио, газеты, интернет-ресурсы) и общественные организации и частные граждане, все-все, кто может своим личным ресурсом помочь детям и взрослым, которые столкнулись с такими болезнями.
Подробную информацию о проведении Благотворительной акции можно получить по телефону «горячей линии»: 8-800-555-00-48
Информацию о ходе акции, истории пациентов с редкими заболеваниями, фото и видеосюжеты можно найти на сайте, посвященном редким заболеваниям:
http://www.rarediseaseday.ru/
Советом общественных организаций по защите прав пациентов была выбрана некоммерческая организация Благотворительный фонд «Под флагом добра» как представитель акции по сбору средств. Собранные в ходе акции средства будут адресно направляться на лечение детей, страдающих редкими заболеваниями.
Открыт специальный счет для сбора средств, которые будут направлены на приобретение лекарственных препаратов и медицинскую помощь больным редкими заболеваниями. 
Реквизиты: Некоммерческая организация
Благотворительный фонд
«Под флагом добра»
ИНН 7707330373
Расчетный счет 40703810538040005368
В ОАО «Сбербанк России» г. Москвы
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225
Посмотрите ролики, их сделали общественные организации ко дню редких заболеваний
http://www.youtube.com/watch?v=dozrxrypdG4&feature=context&context=C3fc3ef2ADOEgsToPDskLzgjDc5BWOdlQdQ0aI7vAb
http://www.youtube.com/watch?v=cgtaf_CV0j4&feature=context&context=C3fc3ef2ADOEgsToPDskLzgjDc5BWOdlQdQ0aI7vAb


Соня Малявина
http://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=120178958104636&id=100000368645191