Перевести страницу

2012 год - год редких болезней!

Многими событиями запомнится год уходящий. Одним из них останется принятие закона ФЗ № … «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который вызвал немало споров в разных кругах общества. Бесспорной новацией этого закона о здравоохранении стало появление понятия «орфанное заболевание»…….. Этот закон четко предопределил критерии отнесения к редким заболеваниям, и теперь принятые законодательные нормы будут обязательными для исполнения субъектов федерации, регионы будут обязаны заботиться о своих пациентах. Теперь у пациентов с редкими болезнями (орфанный значит редкий, сиротский) появилась возможность доступа к лечению повсеместно на всей территории России.

23 января, на последнем в этом году заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России, который тоже, к слову сказать, появился в июне 2011 года, Снежана Митина, президент межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» (СПИПОРЗ) предложила объявить 2012 год – ГОДОМ ПОВЫШЕННОГО ВНИМАНИЯ К БОЛЬНЫМ, СТРАДАЮЩИМ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. Снежана сообщила о том, что готовится целый ряд мероприятиях к Международному дню редких заболеваний (29 февраля) и в течение всего этого «редкого» високосного года, направленных на информирование общественности о редких болезнях, о проблемах, которые сопровождают жизнь пациентов с редкими заболеваниями, а также направленные на развитие системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями: 
«Во всем мире 29 февраля проводятся самые разнообразные мероприятия, акции, марафоны и т.д., цель которых – привлечь внимание общества, рассказать о том, что рядом живут люди, которым нелегко. Ведь эта проблема, без преувеличения, может коснуться любого члена общества. Только раз в четыре года случается 29 февраля, поэтому 2012 високосный год очень символично должен стать продолжением реализации всех законодательных инициатив года 2011 и послужить целям изменения жизни пациентов с редкими заболеваниями в лучшую сторону».
Министр Татьяна Голикова поддержала инициативу представителей общественных организаций пациентов озвученную Снежаной Митиной: 
«Безусловно, мы также будем оказывать поддержку всем мероприятиям пациентского сообщества по этому направлению», - заверила экспертов Совета Татьяна Алексеевна. 
Также на Совете среди разных тем широко обсуждался вопрос: что же будет дальше с орфанными болезнями? По закону с 1 января 2012 года пациенты с редкими заболеваниями должны обеспечиваться лекарственными средствами в субьектах РФ, но так же в законе прописано, что сначала необходимо создать регистры пациентов и стандарты лечения; на эту работу уйдет не меньше полугода.
Т.А. Голикова заострила внимание на том, что необходимо срочно разработать Перечень редких заболеваний. Этот Перечень размещен на сайте Минздравсоцразвития, и дополняется в соответствии с предложениями общественных организаций пациентов, которые являются наиболее активными участниками обсуждения этого Перечня. Срок подачи предложений от граждан по внесению редких болезней в перечень продлен до конца января.
Еще до заседания Совета, 19 декабря, Департамент развития медицинской помощи детям и службы родовспоможения провел селекторное совещание с регионами по вопросам организации медицинской помощи больным редкими (орфанными) заболеваниями. Как пояснила директор департамента В.И. Широкова: «Этот перечень должен включать все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день методы лечения и адекватная лекарственная терапия». Общий список орфанных заболеваний (ч. 2, ст. 44 Основ) будет пополнятся постоянно, сроков его составления нет. Этот Перечень будет Федеральный, и персонифицированный учет пациентов будет вестись на федеральном уровне. 
«Кроме того, в отдельный перечень будут включены жизнеугрожающие и приводящие к инвалидности редкие заболевания, для которых имеется патогенетическое лечение, (ч.3 ст. 44), т.е. направленное именно на устранение патологического процесса, а не на симптомы, - сообщила Валентина Широкова.
Данный перечень будет утверждаться Правительством Российской Федерации. Проект решения Правительства подготовлен, проходит согласование и в ближайшее время будет опубликован на сайте для публичного обсуждения. В него не войдут заболевания, по которым лечение и лекарственное обеспечение предоставляется в рамках других программ, например, программы «7 нозологий».
Этот перечень должен быть утвержден и введен к исполнению только в конце 2012 г, т.к. большая работа предстоит по учету пациентов в регионах. Валентина Широкова рекомендовала активнее привлекать к этой работе благотворительные фонды и организации.
Как сказала Т.А. Голикова на Совете, по договоренности с сообществом общественных организаций пациентов, минздравсоцразвития будет ставить вопрос об обеспечении амбулаторного лечения пациентов вошедших в этот Перечень из Федерального бюджета.
Так же срочно и очень важно формировать федеральный регистр учета пациентов с РЗ, который будет содержать персонифицированную информацию о каждом пациенте. Как сообщила В.И. Широкова, будут разработаны и переданы в регионы специальные формы учетных документов на каждого пациента. Эти данные станут основой для формирования Федерального регистра.
Как только будет сформирован перечень редких заболеваний, сразу начнется формирование перечня лекарственных препаратов. «Предлагаю в январе выработать набор определенных предложений, которые можно было бы рассматривать не просто, как некие соображения, а уже более полноценной нормы в части лекарственного обеспечения и обеспечения средствами реабилитации», - сказала Министр
Параллельно по каждому заболеванию будут разрабатываться новые современные стандарты лечения с участием главных специалистов-экспертов Минздравсоцразвития и с привлечением экспертного сообщества в соответствии с официально зарегистрированным перечнем медицинских услуг. С 2013 г все лечебные учреждения перейдут на новые стандарты лечения.
В ходе заседания так же Советом был рассмотрен ряд решений по вопросам медико-социальной экспертизы, которые были проработаны экспертной группой Совета совместно с Департаментом по делам инвалидов Минздравсоцразвития России. Предложения можно посмотреть на сайте Минздравсоцразвития (http://www.minzdravsoc.ru/ ).

Елена Хвостикова – исполнительный директор - Межрегиональной Благотворительной Общественной Организация инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ».