Перевести страницу

Проект «Редкое счастье»

 

Фотограф: Ирина Фирсова

 

Дорогие Друзья!

 

Межрегиональная благотворительная общественная организация «Хантер-синдром» просит Вас поддержать наш проект «Редкое счастье».

 

Настоящий проект представляет собой фотовыставку, которая охватывает проблемы такого редкого заболевания, как мукополисахаридоз.

 

 

С научной точки зрения, мукополисахаридоз (или просто МПС) – редкое генетическое заболевание, вызванное дефицитом в организме лизосомных ферментов, контролирующих процесс внутриклеточного расщепления макромолекул мукополисахаридов (гликозаминогликанов). Отсутствие или дефицит ферментов приводит к накоплению неразложенных мукополисахаридов фактически в каждой клетке организма. В результате развиваются прогрессирующие поражения различных органов организма.

 

 

В реальности - это дети, обычные дети, попавшие в зависимость от обстоятельств. Разная форма тяжести заболевания по-разному отражается на жизни этих маленьких людей и их семей. Им всем нужны врачи, лекарства, уход, забота и любовь. Эти дети особые, и нет единого шаблона поведения родных и близких в сложившейся ситуации.  

 


Смотреть полность весь фотоальбом>>

 

В рамках настоящего проекта показана обычная жизнь детей с мукополисахаридозом: с их радостями и горестями, посещением больниц и праздничных мероприятий. Все, как у здоровых детей, и все совсем не так.  Также содержатся истории о детях, рассказанные ими и их родителями.  Основными участниками проекта стали москвичи, а также ребята из Твери, Тулы и Чечни.  Работа над проектом продолжается.

 

Надеемся, что данный проект поможет привлечь внимание к проблемам «редких» детей и их родителей.

 

Для более подробной информации см. www.mps-russia.org

Реквизиты для оказания помощи:

Название организации - МБОО "Хантер-синдром"

ИНН - 7727277417

Расчетный счет - 40703810200000001508 в ОАО "ТрансКредитБанк",

БИК 044525562, Корр.счет 30101810600000000562