Перевести страницу

Ежегодное мероприятие День Гоше.

День Гоше – особенный день для пациентов с этой редкой патологией. Ведь очень важно собраться вместе, обсудить основные проблемы заболевания, разобраться с наболевшими вопросами и просто увидеться друг с другом. Людям с редкими заболеваниями иногда так не хватает информации и психологической поддержки. А дни пациентов – это способ понять, что о них знают, помнят и обязательно помогут в их непростой жизни с редким диагнозом.

День Гоше – ежегодное мероприятие, направленное на развитие системы помощи пациентам с редким заболеванием болезнь Гоше. Он состоится 10 июня 2017 года в 13.00 на теплоходе «Уникум». Сбор участников с 12 до 12.30 у причала «Международная выставка», Краснопресненская наб., 14 с8. Рядом с метро «Выставочная».

Программа мероприятия:

12.30 – 13.00 Приветственный кофе
13.00 – Отплытие. Начало.
13.00 -13.15 Приветственное слово. Денис Беляков.
13.15 – 13.30 «Роль пациентской организации во взаимодействии с пациентами с болезнью Гоше», Юрий Карасев, Алексей Колыханов
13.30 – 14.00 «Опыт Гематологического центра в лечении болезни Гоше», Елена Алексеевна Лукина
14.00 – 14.15 Елена Павловна Сысоева
14.30 - 15.15 Блиц-опрос. Актуальные вопросы по болезни Гоше врачам экспертам
15.15- 15.20 Сюжет о предыдущем Дне Гоше.
15.20 – 15.30 Андрей Бирюков «Клинические испытания нового препарата для болезни Гоше: опыт пациента»
15.30 – 16.00 Пациент и его регион. Особенности ведения болезни Гоше в регионах.
16.00 – 17.00 Обед