Перевести страницу

В Общественной палате РФ состоялись общественные слушания "Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями".

"В России существует указ президента, который регламентирует создание регистра пациентов с редкими заболеваниями, там речь идет о детях. И крайний срок исполнения этого указа – это 2017 год". - об этом на общественных слушаниях "Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями" заявил Денис Беляков, исполнительный директор "Союза пациентов и пациенских организаций по редким заболеваниям. Это значит, что права детей с орфанными заболеваниями, не состоящими ни в каком регистре, должны измениться в этом году кардинальным образом. В перспективе они смогут получать лекарства, финансирование которых будет поступать адресно из федерального бюджета, быстрее будет удовлетворяться потребность в специальном питании и реабилитационном оборудовании. К тому же, разработка оптимальной модели для обеспечения лекарствами детей,  неизбежно влечет за собой решение проблем и у взрослых.


А проблем у пациентов с редкими заболеваниями много: и прежде всего это диагностика. Известны случаи, когда от проявления первых симптомов редкого заболевания до постановки диагноза проходили десятилетия. Очевидно, что диагноз зависит от уровня квалификации врача, и чтобы вовремя диагностировать редкую патологию, надо эту квалификацию повышать. По словам главного внештатного специалиста по медицинской генетике Сергея Ивановича Куцева, есть первые шаги и в этом направлении: "Изменение в системе последипломного образования. Обязательно участие в конференциях, в конгрессах, дистанционное обучение, семинары."


Также большую роль в постановке диагноза играет оснащенность лабораторий, которые этот диагноз подтверждают. В 2017 году Медико-генетический научный центр и Томский НИИ медицинской генетики впервые получили государственное задание на оказание первичной медико-санитарной помощи. Она включает в себя бесплатную консультацию генетика и дальнейшее генетическое обследование.


После постановки диагноза пациента нужно лечить. Но даже в гарантированной государством программе 24-х редких нозологий происходят сбои с лекарственным обеспечением. По данным мониторинга, проводимого Минздравом РФ, патогенетическими препаратами обеспечены около 95% пациентов, но данные независимой оценки указывают на более чем 40% неудовлетворенность. При этом финансирование регионами программы для редких пациентов увеличилось в несколько раз, по сравнению  с началом ее реализации. Слишком большая нагрузка на региональный бюджет порой заставляет местные власти идти на крайние меры, и отказывать детям и взрослым в необходимом лекарственном обеспечении. Даже если речь идет о жизни пациента.


Пациент обращается в пациентские организации, а пациентские организации в суды. Но глобально это проблему не решает. Необходимо перераспределение финансовой нагрузки. Чтобы самые высокозатратные нозологии из списка 24-х обеспечивались из федерального бюджета. Об этом неоднократно заявляли спикеры на общественных слушаниях.


И конечно, в рамках слушаний "Роль СОНКО в оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями" обсуждалась роль общественных организаций. Представители нескольких НКО, оказывающих помощь пациентам с орфанными патологиями, рассказали о своей работе и тех мерах, которые предпринимаются ими для улучшения жизни каждого отдельно взятого пациента с редким заболеванием. Сплоченное общественное мнение может влиять на те процессы, которые происходят в нашем государстве, а значит способно обратить внимание чиновников на проблемы человека с редким диагнозом и убедить в необходимости решать их эффективно.