Перевести страницу

Социальный проект "Муковисцидоз"

Московское региональное отделение Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (www.mukoviscidoz.org) и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Государственный научный центр лазерной медицины Федерального медико-биологического агентства» (www.goslasmed.ru) начинают совместный социальный проект, цели которого:

  • предоставление объективной информации о редком заболевании муковисцидоз,
  • распространение информации о деятельности различных общественных организаций и фондов в России, помогающих людям с муковисцидозом, путем выпуска наклеек значков, брелоков, светоотражателей, закладок, листовок и др.) с информацией о том или ином фонде.

Муковисцидоз (от лат. «mucus»  - «слизь», «секрет»  и  «viscidus» - «вязкий») или кистозный фиброз (мутированный ген CFTR имеет название «cystic fibrosis transmembrane conductance regulator» – «муковисцидозный трансмембранный регулятор проводимости») –  заболевание, в результате которого вся слизь в организме становится вязкой.   Из-за этого страдают, и постепенно теряют свою функцию все жизненно важные органы и системы организма: легкие,  поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые и слюнные железы, половые железы, а живая ткань постепенно замещается неживой. Хронические воспалительные процессы, обструкция, микробные инфекции, постепенное ухудшение состояния здоровья – спутники людей, страдающих заболеванием, которое имеет тяжелое течение.


По официальным данным, в России количество пациентов с данной патологией превышает 4 000, из которых в Москве проживает  около 400 человек. Муковисцидоз - самое распространенное генетическое заболевание, среди редких болезней. Носителем «поломанного» гена считается каждый двадцатый представитель белой расы. Однако эта цифра необъективна - врачи считают, что говорить о реальной цифре можно будет только после пары десятилетий функционирования федеральной программы скрининга новорожденных, которая проводится в России с 2007 года. При должном лечении муковисцидоз не является приговором для больного.


Каждый может принять участие в проекте. Можно наклеить наклейку на своей машине, разместить на информационном стенде организации,  разместить информацию в социальных сетях или на сайте своей организации, снять ролик или привлечь СМИ. А можно выбрать любой сайт, помогающий этим больным, и перечислить пожертвование.


Мы будем рады видеть вас с нами.


Руководитель социального проекта, Руководитель отдела маркетинга и связей с общественностью ФГБУ «ГНЦ ЛМ ФМБА России»: Тортунова И.А. - (tortunova@yandex. +7 (910) 423-01-92)

 

Координатор  социального проекта: Печенков А.В. (+7 929-677-40-57)