Перевести страницу

КРУГЛЫЙ СТОЛ - «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России» посвященный МЕЖДУНАРОДНОМУ ДНЮ БОЛЬНЫХ РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ


Время проведения: 26 февраля, 10:00
Место проведения:Общественная палата Российской Федерации

Россия, Москва, Миусская площадь, д.7, стр., 1, зал №1

 

Организатор: МРБООИ«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/

При поддержке:Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан

 

По традиции в конце февраля во многих странах мира проводится РЕДКИЙ ДЕНЬ, как символ солидарности с пациентами с редкими заболеваниями. Несмотря на термин редкий, с учетом огромного количества таких заболеваний – более 6 000, количество пациентов только в России составляет сотни тысяч человек. В большинстве случаев такие заболевания являются генетически обусловленными и могут проявляться в различном возрасте, часто остаются нераспознанными, маскируясь под достаточно известные состояния. Диагноз редкого заболеваниям, ввиду низкой частоты встречаемости отдельно каждого заболевания и, вследствие этого, низкой осведомленности медицинского сообщества, поставить непросто. Необходима настороженность врача общей практики, педиатра, консультация генетика, важна своевременная и доступная лабораторная диагностика редких заболеваний. Наличие специализированных медицинских центров, доступных географически и желательно бесплатных для пациентов, оснащенных современным медицинским оборудованием и имеющим в штате высокопрофессиональных врачей, медсестер, психологов, владеющими информацией и практическими навыками оказания первой помощи, лечения и наблюдения «редких» пациентов, также важный аспект в решении вопросов пациентов с редкими заболеваниями.

Что важно для пациентов на данный момент, это формирование инфраструктуры системы здравоохранения, направленной на своевременную помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями. Помощь «редким» больным может быть зеркалом, мерилом помощи обычным пациентам. Если принять за основу этот постулат, то наша отечественная система здравоохранения все еще находится в достаточно плачевном состоянии. Профессиональная медицинская помощь больным редкими заболеваниями, оказывается, к сожалению, в настоящее время только лишь в нескольких клиниках. Опасная ситуация, несмотря на ряд принятых законов и постановлений в 2011-12 годах, остается во многих «недружественных» для «редких» пациентов регионах. Это Санкт-Петербург, Челябинск, Новосибирск, Нижний Новгород, где таким пациентам, причем и детям и взрослым, местные органы власти отказывают в лечении жизненно важными лекарственными средствами, без которых их ждут, либо прогрессирующая инвалидность, либо смерть. Решения судов затягиваются с выполнением или игнорируются, как будто в ожидании, что вопрос решится сам собой со смертью пациента, а врачи запугиваются местными органами власти. Законодательные инициативы, провозглашенные с высоких трибун, просто не выполняются. Делаются громкие заявления, даются обещания первых лиц государства, а на практике внимание и забота достаются в большей степени тиграм и китам, нежели больным детям и взрослым с редкими заболеваниями – все еще гражданам великой страны Россия.

Для освещения работы круглого стола приглашаем представителей средств массовой информации для освещения круглого стола.

Контактная информация для СМИ:Елена Мещерякова, тел.: +7 (903) 5-900-400, e-mail: osteogenez@inbox.ru