Перевести страницу

РЕДКИЙ ЖУРНАЛ - февраль 2013г.

 

Для пациентов и врачей, чиновников и ученых, представителей бизнеса и волонтеров, для всех неравнодушных к вопросам пациентов с редкими заболеваниями вышел в свет очередной номер бумажного журнала «РЕДКИЙ ЖУРНАЛ». В новом номере журнала, вышедшего под лозунгом  «ОБЩЕСТВО ДОЛЖНО НЕСТИ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ», освещены вопросы законодательства, регламентирующие права пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране, представлены медицинские статьи о редких заболеваниям и интервью известных врачей, ученых и публицистов, представлена информация о специализированных медицинских центрах по редким заболеваниям, общественных организациях, благотворительных фондах, специализирующихся на помощи пациентам с редкими заболеваниями.

 

2012 год в России, объявленный Министерством здравоохранения РФ, как год особого внимания к редким заболеваниям, стал ключевым, переломным для сотен, тысяч, миллионов людей, столкнувшихся с редкими заболеваниями. Были приняты законы, регламентирующие определение и финансирование лечения редких заболеваний. Была начата процедура учета пациентов с редкими заболеваниями, появились стандарты лечения редких заболеваний. Представители региональных органов исполнительной власти во многих регионах нашей необъятной страны смогли обеспечить лечением многих пациентов с мукополисахаридозами, тирозинэмией, порфирией и многими другими редкими заболеваниям. В стране появился отличный опыт финансирования лечения за счет средств, собранных с помощью фондов – отличный пример лечение буллезного эпидермолиза, несовершеннго остеогенеза и других редких болезней.

 

 

И вот совсем уже скоро, по ожиданиям пациентского и медицинского сообществ, появятся реальные возможности для федерального финансирования редких заболеваний, а в стране, после принятия поправок в федеральной закон «Об обращении лекарственных средств» наконец то будут зарегистрированы новые уникальные лекарственные средства для лечения редких заболеваний.

 

Мы постарались сделать этот номер журнала интересным, познавательным и полезным!

 

Приятного прочтения!

 

Электронная версия журнала скоро на нашем сайте.