Перевести страницу

Девочка с редчайшим заболеванием выпустила серию мультфильмов


В Интернете набирают популярность мультфильмы, которые создает девочка с редчайшим на планете заболеванием. Рисунки и анимация для Светы Куклиной из Нижнего Новгорода — единственный способ общаться с людьми. Чтобы научиться говорить по-настоящему, подростку нужно новое дорогостоящее лекарство, но льготы на него семья пока не получила.


Светлана Куклина умеет разговаривать монтажными фразами. Для ребенка с редчайшим на планете заболеванием это единственный способ выражать свои мысли, чувства и желания. Света страдает врожденным миастеническим синдромом быстрого канала. Ее мышцы почти не слышат импульсы нервных окончаний. Из-за общей слабости она с трудом двигается, а ее речь способны понять только близкие.

Общаться картинками девочка начала после того, как ее реальный образ не приняла интернет-аудитория. Чтобы избежать глупых вопросов и ненужного сочувствия, Света просто себя нарисовала. Для девочки перевести события своей жизни на язык простых нарисованных форм так же просто, как для ее сверстников поговорить, например, о погоде.

Светлана пишет, рисует снимает и надеется когда-нибудь получить анимированные ответы. Но пока довольствуется только комментариями, которые оставляют под ее мультфильмами в Интернете. Сейчас канал стремительно набирает подписчиков, а сами мультфильмы демонстрируются даже в больницах и поликлиниках Нижнего Новгорода.

В вопрос о лечении Светы пока только решается. Ни препарата, ни самого заболевания нет ни в одном списке на льготное бесплатное обеспечение. Лекарство от ее недуга синтезировали недавно, стоит оно 3 миллиона рублей в год.

В России Света — единственный зарегистрированный ребенок с подобным диагнозом. Мама 7 лет потратила на то, чтобы определить, чем больна ее дочь. Уже год она пытается доказать, что редкий пациент имеет право на государственную поддержку, но пока жизненно важным препаратом семью так и не обеспечили. Юный мультипликатор из Нижнего Новгорода рискует всю жизнь общаться с этим миром только своими рисунками.


Материал: «Телекомпания НТВ»