Перевести страницу

Крутой маршрут



Новая система лекарственного обеспечения детей, страдающих муковисцидозом, вызывает недовольство


В категории редких заболеваний муковисцидоз — одно из самых распространенных. Всего в России зарегистрировано 3 тыс. пациентов, в Москве — около 400, из них примерно 250 — дети. Долгое время редкая болезнь была не на слуху. Ситуация изменилась четыре года назад, когда журналисты «Маяка», нарушив профессиональные и человеческие нормы, рассыпали в прямом эфире в адрес больных оскорбительные шутки. Парадоксально, но именно широкий резонанс того эфира привлек внимание к самому заболеванию. А недавно появился новый повод для дискуссии. Резкую критику пациентских организаций вызвали принятые изменения в порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом до 18 лет в столице.


Без выходных и отпусков


Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих муковисцидозом (МВ), были высказаны в ходе «круглого стола» «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ.


С 2016 г. на основании приказов 376 и 506 столичного Департамента здравоохранения изменился порядок медицинской помощи и лекарственного обеспечения для детей, больных МВ. Основное новшество — обязательное посещение с ребенком специалиста медико-генетического отделения Морозовской больницы раз в квартал, получение рекомендаций, выписка рецептов, получение лекарств. Ранее пациенты этой группы наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, могли получать рекомендации и рецепты у своего врача или участкового педиатра.


Предполагалось, что централизация лекарственного обеспечения упростит действующую систему и будет удобна для родителей и их детей. Однако, судя по отзывам родительского актива, все произошло с точностью до наоборот. Чтобы разобраться, проследим, как проходит типичный день родителя ребенка, больного муковисцидозом.


Ежедневное лечение ребенка занимает в среднем от полутора до четырех часов, рассказала руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева. Оно включает десятки наименований лекарств, от двух до десяти ингаляций в день, гиперкалорийную диету, постоянную обработку небулайзеров, кинезитерапию дважды в день по 60 минут и более. Нужно ли говорить, что с таким ритмом выходных и отпусков у родителей просто не бывает. Помимо непосредственно лечения нужно сдавать множество регулярных анализов, минимум раз в три месяца посещать лечащего врача и специалистов. К слову, длительные перемещения в мегаполисе, загрязненный воздух, жара, да и просто отрицательные эмоции у ребенка относятся к факторам, ухудшающим течение заболевания.



Ирина Дмитриева: «Государство тратит огромные деньги на непроверенные дженерики, которые дешевле «на 2 копейки», в результате больной получает тяжелое течение болезни и терминальную стадию, оплачивать которую значительно дороже»


«Родителей детей с муковисцидозом лишили права выбора медицинского учреждения внутри столичного региона, который по-прежнему сохраняется в регионах России и для взрослых пациентов», — резюмировала г-жа Дмитриева. По ее мнению, очевидно, что «решение принималось не для пользы пациентов, а с точки зрения удобства административного управления».


Испытания на детях


Выступившие родители рассказали о зафиксированных у их детей, больных МВ, побочных эффектах после принятия дженериковых препаратов, в результате чего пациенты вынуждены были проходить многомесячные дополнительные курсы лечения.


«Непроверенные дженерики — очень серьезная проблема, — констатировала Ирина Дмитриева. — Странно, но каждый раз нам предлагают разный препарат — немецкий, российский, китайский». Ни о какой целостности лечебного курса здесь и речи быть не может. По ее словам, сегодня сложилась ситуация, когда «государство тратит огромные деньги на непроверенные дженерики, которые дешевле «на 2 копейки», в результате больной получает тяжелое течение болезни и терминальную стадию, оплачивать которую значительно дороже».


Вице-президент Общероссийской общественной организации помощи больным муковисцидозом Наталья Матвеева рассказала о случаях, когда сам врач предлагает заменить оригинальный лекарственный препарат на дженерик, с тем чтобы «попробовать на ребенке и рассказать, что получилось». «Когда мы разговаривали об этом с Росздравнадзором, было признано, что здесь явно имеют место завуалированные клинические испытания», — подчеркнула она. В этой связи г-жа Матвеева привела в качестве ориентира положительный пример Ярославской области, где она возглавляет региональную пациентскую организацию. По ее словам, за последние восемь лет ни у одного больного в регионе не было замены оригинального лекарственного препарата на дженерики. В этой связи было выдвинуто предложение внести изменения в закон о лекарственном обеспечении больных с МВ с целью возможностей обеспечения оригинальными ЛС.


В свете выступлений родительского актива и пациентских организаций интересно было выслушать мнение зам. руководителя Департамента здравоохранения г. Москвы Андрея Старшинина. Взяв слово, он призвал не сравнивать московскую поликлинику и ФАП «где-нибудь в Ярославле». Следующий его просьбой было «не смотреть на нас как на бездушных людей». После чего эксперт высказался в защиту созданной системы: «Созданный центр муковисцидоза позволяет обеспечить комплексный подход — результа ты свидетельствуют об уменьшении случаев осложнений». Он также подчеркнул, что принятые новшества «не исключают походы к лечащему врачу». «Нет моментов, которые утяжеляли или усугубляли бы медмарш рутизацию», — подчеркнул представитель департамента и выразил готовность организовать встречу с родительским активом и пациентскими организациями для решения накопившихся вопросов. «Для пациентов с муковисцидозом нужно создавать особые условия, и мы идем в этом направлении», — заключил г-н Старшинин.



Андрей Старшинин: «Для пациентов с муковисцидозом нужно создавать особые условия, и мы идем в этом направлении»


Дома лучше


В ходе заседания родители пожаловались также на перебои в лекарственном обеспечении больных муковисцидозом в Морозовской больнице. То, что такие перебои действительно имели место, признала и первый зам. главного врача этого учреждения Елена Петряйкина. При этом она подчеркнула, что сбой в поставке лекарств произошел «из-за некорректной выписки рецепта участковыми врачами». То есть как раз из-за децентрализации системы лекарственного обеспечения.


Руководитель Российского центра муковисцидоза Елена Кондратьева отметила, что для пациентов важнейшим является амбулаторное наблюдение, страхующее от перекрестной инфекции, и выступила с инициативой создания Положения о центрах муковисцидоза, которое введет единый стандарт оказания помощи таким больным во всех регионах РФ. При этом многие эксперты высказались за то, чтобы законодательно закрепить возможность лечения на дому.


Несмотря на высокий градус дискуссии, участники заседания признали, что в вопросе совершенствования системы лекарственного обеспечения детей, больных МВ, все они находятся по одну сторону баррикад. Это вселяет надежду на то, что здравый смысл в итоге восторжествует.


Чиать выпус газеты«Фармацевтический вестник» № 24 (853) 2 АВГУСТА 2016 г.полностью >>>

Фото: Павел Кочунов