Перевести страницу

Пациентское сообщество призывает обеспечить детей, больных муковисцидозом, оригинальными препаратами


Новый порядок лекарственного обеспечения больных муковисцидозом (МВ) до 18 лет вызвал резкую критику пациентских организаций. Предложения по оптимизации системы лечения детей, страдающих этим заболеванием, были высказаны в ходе круглого стола «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России» в Общественной палате РФ.



Как сообщила руководитель пациентской организации «На одном дыхании» Ирина Дмитриева, в Москве насчитывается около четырехсот больных МВ, из которых около 250 - дети. С 2016 года на основании приказов 376 и 506 столичного Департамента здравоохранения изменился порядок медицинской помощи и лекарственного обеспечения для граждан до 18 лет. В частности, вводится обязательное посещение с ребенком специалиста медико-генетического отделения Морозовской больницы 1 раз в квартал, получение рекомендаций, выписка рецептов, получение лекарств. Ранее пациенты этой группы наблюдались у специалиста по месту жительства или в выбранном профильном центре, могли получать рекомендации и рецепты у своего врача или участкового педиатра.



«Родителей детей с муковисцидозом лишили права выбора медицинского учреждения внутри региона, который по-прежнему сохраняется в регионах РФ и для взрослых пациентов, - заявила Ирина Дмитриева. По ее мнению, очевидно, что «решение принималось не для пользы пациентов, а с точки зрения удобства административного управления».


Выступившие родители рассказали о зафиксированных у их детей, больных муковисцидозом, побочных эффектах после принятия дженериковых препаратов, в результате чего пациенты вынуждены были проходить многомесячные дополнительные курсы лечения. В этой связи было выдвинуто предложение внести изменения в закон о лекарственном обеспечении больных с МВ с целью возможностей обеспечения оригинальными ЛС.



Кроме того, родители пожаловались на перебои в лекарственном обеспечении больных муковисцидозом в Морозовской больнице. То, что такие перебои действительно имели место, признала и первый зам. главврача Морозовской детской городской клинической больницы Елена Петряйкина. При этом она пояснила, что сбой в поставке лекарств произошел «из-за некорректной выписки рецепта участковыми врачами». Г-жа Петряйкина также одобрила прозвучавшее предложение законодательно закрепить возможность лечения детей с МВ на дому.



Председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности Антон Цветков предложил пациентским организациям на базе Департамента здравоохранения Москвы издать информационную брошюру в понятном для всех формате «вопрос-ответ», которая разъясняла бы родителям порядок лекобеспечения. Кроме того, он выступил с инициативой провести анонимное анкетирование родителей, где они могли бы обозначить наиболее важные проблемы в этой области.



В свою очередь заместитель руководителя Департамента здравоохранения города Москвы Андрей Старшинин выразил готовность организовать встречу с родительским активом и пациентскими организациями для решения накопившихся вопросов. «Для пациентов с муковисцидозом нужно создавать особые условия, и мы идем в этом направлении», — подчеркнул он.


Фото: Игорь Чунусов

Автор: Сергей РякинМатериал : «Фармацевтический вестник»