Перевести страницу

Мне страшно до безумия

У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


Лиза Бессонова - 16-летняя сирота из Екатеринбурга - стала заложником правовой коллизии и рискует умереть, не дождавшись действенной медицинской помощи. Сохранить девочке жизнь может только современный дорогостоящий препарат «Карипул», который Лиза должна принимать постоянно. Однако проблема в том, что препарат не сертифицирован в России, а в Екатеринбурге нет специалистов, способных контролировать его прием.


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, по-простому - это высокое легочное давление, которое разрушает легкие и сердце. Девочке было 5 лет, когда от порока сердца умерла ее мама. С тех пор ее единственным опекуном является бабушка - Нина Васильевна Артамонова. «Когда Лизе было лет семь, я стала замечать, что с ней что-то не так: она быстро уставала, была всегда слабенькой. Я водила ее по врачам, но все от нас открещивались, районный кардиолог прямо мне говорил: “Идите, что вы придумываете, у вас здоровый ребенок”», - печально рассказывает Нина Васильевна.


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


Все резко изменилось, когда Лизе исполнилось 12 лет: девочка стала падать в обмороки, у нее начало резко повышаться артериальное давление. Но даже после этого врачи не могли обнаружить причину ее плохого самочувствия. Чтобы добиться нормального обследования внучки, Нина Васильевна специально устроилась санитаркой на работу в Областную больницу №1. Там, в детском отделении кардиохирургии Лизе и поставили страшный диагноз - лёгочная артериальная гипертензия.


«Тогда мне врачи напрямую сказали, что Лиза протянет максимум полгода. Но мы с этим не согласились и пробились благодаря нашему минздраву в Москву, в Бакулевку (Центр сердечно-сосудистой хирургии имени Бакулева - ред.). Там Лизе сделали первую операцию – поставили стент в сердце», - рассказывает Нина Васильевна.


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


Последние три года девочка практически живет в четырех стенах, из дома она выходит 1-2 раза в неделю в сопровождении бабушки. Активные игры, увлечения вроде плавания и велосипеда, которые она любила в детстве, теперь ей недоступны. Ей даже трудно просто ходить пешком. «Если я уже справилась с отсутствием физической нагрузки, то самое тяжелое – прожить без общения. У меня только одна подруга, еще учителя ходят из школы- и все», - рассказывает Лиза, которая, отметим, учится на одни пятерки и мечтает получить высшее образование.


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


В мае этого года девочка вновь ездила на консультацию в Италию. Профессор констатировал ухудшение состояния Лизы и прямо сказал, что спасти ее может лишь новый препарат «Карипул», который, к сожалению, не сертифицирован в России, причем начинать принимать его нужно в ближайшее время, иначе девочка умрет в течение года. По прогнозам профессора, если Лиза будет принимать «Карипул», она сможет вести нормальный образ жизни, гулять и учиться вместе с другими ребятами. Однако лечение препаратом нельзя прекращать ни на один день.


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


«Карипул» выпускается в жидкой форме, а не в таблетках. В организм он водится с помощью помпы, которая устанавливается на тело и впрыскивает препарат в необходимой дозировке. При этом, по словам Лизиной бабушки, досконально изучившей вопрос, даже в России сейчас нет специалиста, который бы наблюдал ребенка с легочной помпой. «Помпы, которые ставятся при сахарном диабете, - это совершенно другое, - отмечает женщина. - Если даже чисто теоретически предположить, что мы получим разрешение на ввоз препарата, найдем с помощью благотворителей деньги для покупки «Карипула» (месячная доза стоит порядка 2 тыс. евро) и я, не зная языка, каким-то чудом съезжу в Италию и привезу лекарство, то кто его тут будет разводить и заправлять в помпу? Кто окажет помощь, если что-то вдруг случится с помпой?».


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


Кроме того, Нина Васильевна оправданно опасается, что в какой-то момент Лиза престанет получать помощь от благотворителей и не сможет приобрести для себя жизненно необходимый препарат: «Фонды помогают детям только до 17-18 лет, а что нам делать потом? Ложиться и умирать? В какой-то момент фонд просто может прекратить существовать. В нашем случае спасение может гарантировать только государство, но везде мы получаем только одни отписки».


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


Между тем многие врачи и чиновники в приватных беседах советуют внучке и бабушке уезжать в Италию и продолжать лечение «Карипулом» непосредственно в европейской клинике. Если девушка, лечась в клинике, проживет в европейской стране 2 года, то она получит вид на жительство и в дальнейшем ее лечение будет проводиться уже за счет Италии. Но на лечение, аренду самой скромной квартиры и проживание Лизе и ее бабушке потребуется не меньше 100 тыс. евро. Для них это астрономическая сумма.


«По правде говоря, я сейчас все время нахожусь в ужасе, - говорит со слезами на глазах Нина Васильевна. – Мне страшно до безумия в моем возрасте ехать куда-то, мне ведь уже 64-й год: тут ведь все свое - родное. Если мы даже продадим нашу квартиру на 9 этаже панельного дома, нам не хватит денег даже на самое скромное жилье в Италии. Но Лиза – молодец, она не скисла, не теряет надежды. Говорит мне: “Бабушка, я так тебя люблю, мы справимся, нам люди помогут, вот увидишь”».


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


Директор детского благотворительного фонда «Мы вместе» Ирина Луговых признает, что вопрос помощи Лизе надо решать кардинально и быстро, но фонд не может взять на себя ответственность и «перевести» ребенка на дорогостоящий незарегистрированный препарат. Так как благотворительные детские фонды могут гарантированно обеспечить девушку препаратом только на полгода, до ее 17-летия. «Лизе нужна срочная помощь. С препаратом «Карипул» люди живут долго и счастливо, но в нашей стране он будет вряд ли зарегистрирован не то что в ближайшие годы, а даже в ближайшие десятилетия. Но ни один фонд не возьмет на себя обязанность на постоянной основе приобретать такой дорогостоящий препарат. И еще кто ее здесь будет наблюдать с помпой? Все равно существует риск, что что-то может случиться, а препарат человеку нужен постоянно», - отмечает глава фонда «Мы вместе».


По ее словам, среди подопечных фонда есть дети с более легкой степенью гипертензии, они благополучно живут на «Траклире» и их состояние не связано с риском для жизни, а у Лизы он налицо. «У нас было два таких “тяжелых” ребенка - Саша Шибаев и Лиза. Саша, к сожалению, умер», - отмечает Луговых.


У Лизы редкое заболевание - наследственная легочная гипертензия, редкое генетическое заболевание.


В свердловском минздраве Znak.com пояснили, что кардиологи полностью контролируют состояние Лизы Бессоновой. Ей оказывается вся необходимая помощь, вплоть до федеральных клиник. Также в ведомстве отметили, что они могут выдать разрешение на имя бабушки Лизы для ввоза «Карипула» в страну. Однако оплачивать несертифицированный в стране препарат за счет областного бюджета, согласно законодательству, никто не будет.


Для помощи Лизе Бессоновой Вы можете связаться с благотворительным Фондом «Мы вместе». Адрес фонда: г. Екатеринбург, ул. 8 Марта, 13, телефоны +7(343)216-35-32 и +7(922)1150-777, e-mail fond-vmeste@list.ru. Сайт fond-vmeste.ru


Материал: Информационное агентство "Znak"Автор: Леля Мингалева Фото: Яромир Романов