Перевести страницу

Первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари.


25 июня состоялась первая встреча пациентов с грибовидным микозом и Синдромом Сезари. До этого они общались по телефону, а сегодня увиделись лично, чтобы поддержать друг друга, посмотреть в глаза, и совместными усилиями решить множество проблем, которые вносит в их жизнь заболевание. На встречу приехали пациенты из Москвы и Московской области. Всего их около 15-ти человек, но за круглым столом собралось чуть меньше. Трое пациентов сейчас в больнице проходят курсы химиотерапии. Потому что Синдром Сезари и грибовидный микоз - это редкие онкологические болезни, встречающиеся с частотой 1 на 5 миллионов. Они являются одной из форм кожной т-клеточнойлимфомы, очень тяжелой патологии, имеющей сложное лечение и сложную диагностику.


Георгий Борисович Власкин, пенсионер шестидесяти пяти лет, так рассказывает о своем пути к редкому диагнозу: "Моя личная история началась в 2012 году. Я в это время занимал довольно серьезный пост в одном из федеральных российских ведомств, и на диспансеризации, которую мы обязаны проходить каждый год, выявились нарушения в картине крови. Я был направлен моим лечащим врачом в клинику гематологических заболеваний. Где в течении 8-ми месяцев проводилась диагностика, тяжелая диагностика, в том числе трепанобиопсия, в том числе взятие кожных лоскутов со всего тела, в конечном итоге в ГНЦ мне поставили диагноз Синдром Сезари."



Столько же месяцев ставили диагноз и другому пациенту Виктору Васильевичу Сытнику. Обследование он проходил в Хабаровске, где красные пятна, распространяющиеся по всему телу, приняли за псориаз. Несколько месяцев хождения к дерматологам не дали результата, а между тем болезнь прогрессировала. Кожа на руках и ногах почернела, не прекращался страшный зуд и шелушение. И лишь гематологи впоследствии выявили кожную лимфому. Это заболевание, особенно в запущенной стадии лечится непросто. Многие пациенты жалуются на побочные эффекты от лекарств. У Натальи Семеновны Гребенкиной от препаратов стали отекать ноги, село зрение, а впоследствии развился инфаркт. Сейчас она обходится без лечения и надеется на чудо.



Присутствующие на встрече эксперты утверждали, что лучше потерпеть. Перерывы в лечение могут спровоцировать переход заболевания в более агрессивную стадию. ЮлияЕйхеновна Виноградова - старший научный сотрудник отделения химиотерапии, убеждает собравшихся в необходимости принимать препараты: "Что такое противоопухолевый иммунитет, почему у вас все только на коже, возьмите любую опухоль, она же метастазы дает, а тут только на коже, значит есть сила, которая удерживает эти клетки в пределах кожи, и не дает развиваться метастазам."



Лечение грибовидного микоза и Синдрома Сезари - многокомпонентный процесс. Ремиссия достигается только благодаря успешному сочетанию препаратов. Но какие-то из них дают много побочных эффектов, а другие стоят довольно дорого. Поэтому выдача эффективных лекарств всяческими способами сдерживается чиновниками от здравоохранения. В такой ситуации пациенты вынуждены сами добиваться лечения, ходят в Минздравы, пишут письма в разные инстанции. В ряде случаев нужное лекарство удается получить лишь при вмешательстве общественной организации "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям". Имея большой опыт в помощи пациентам, они помогают с лекарством и тем самым спасают людям жизнь. Как видите, проблем много. Решение одно – объединяться, создавать общественную организацию пациентов с кожной лимфомой и помогать самим себе. А первая встреча людей с этой редкой патологией – это первый шаг в верном направлении.


Смотреть полный фоторепортаж >>>