Перевести страницу

Просто денег нет


Общественная палата приняла рекомендации по обеспечению пациентов с редкими заболеваниями.


Тема доступной лекарственной помощи «редким» пациентам словно зеркало отражает многие россий- ские проблемы в миниатюре. Представители госструктур больше рапортуют об успехах и достижени- ях, не забывая, правда, признать «отдельные пока еще не решенные проблемы». Регионы и рады бы проникнуться сладкими речами, но реальная ситуация, с которой они сталкиваются изо дня в день, вынуждает бить тревогу и кричать во весь голос в надежде быть услышанными на федеральном уров- не. Как всегда, одна из самых сложных проблем — недостаток финансирования. Прозвучавшие в ходе слушаний «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболевания- ми в России» предложения легли в основу перечня рекомендаций, сформулированных Общественной палатой и направленных правительству, Минздраву и органам государственной власти субъектов РФ.


Не хуже других?


О том, что финансирование закупок ЛС для борьбы с орфанными заболеваниями - непосильная ноша для большинства регионов, «ФВ» писал совсем недавно («Ближе к центру», ФВ» № 18 от 31 мая 2016 г.). Словно услышав призыв обратить внимание на эту и другие проблемы, комиссия Общественной палаты по охране здоровья собрала за одним столом представителей власти, пациентских организаций, научных работников и специалистов различных сфер здравоохранения.



Денис Беляков: «Ситуация с выделением федерального финансирования для медикаментозного лечения «редких» пациентов на данный момент катастрофическая».


Заседание открыл председатель комис- сии ОП РФ по охране здоровья, физической культуреи популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев. В своем высту- плении он отметил, что проблема финансовой поддержки лекарственного обеспечения «ред- ких» пациентов является непростой задачей для системы здравоохранения не только в России, но и в любой стране мира: «Все мы знаем, какой долгий путь проходят паци- енты, которые вынуждены иногда годами добиваться правильной диагностики. Но даже при известном диагнозе число проблем для пациента остается колоссальным».


Думается,чтоинтернациональныйстатус проблемы это конечно же не повод успока- иваться и считать себя «не хуже других». И, по словам г-на Нероева, российские «обще- ственные организации, эксперты, пациенты и государство принимают активное участие в урегулировании ситуации».


На контрасте


Слушая участников общественных слу- шаний, нельзя было не отметить противо- положность тональности их выступлений. Многие выступавшие обращали внимание на то, что нельзя забывать о ряде положительных изменений, достигнутых в нашей стране за последние годы в области оказания меди- цинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.


Так, были принятызаконы,позволяющиесоздать основы для диагностикии лечения пациентов. Определены источники финанси-рования медикаментозноголечения орфанныхзаболеваний, в результате чего пациенты, в том числе с четырьмя редкими заболевани-ями (гемофилия,муковисцидоз,гипофизар-ный нанизм, болезньГоше)обеспечиваютсяв полном объеме базовой патогенетической лекарственной терапией за счет федераль-ного бюджета. И это далеко не полный спи-сок«хорошихновостей».Новсежеэкспертысобралисьв этот день не для хвалебных речей. Директор межрегиональной благотвори-тельной общественнойорганизации«Союзпациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» ДенисБеляковпри-велданные,согласнокоторымпорядка5—7%населения страдаютредкимизаболевания-ми, а их общее количество составляет более 7 тыс. «Ситуацияс выделением федерального финансирования для медикаментозного лече-ния «редких» пациентов на данныймомент катастрофическая», — констатировал он.



Владимир Нероев: «Проблема финансовой поддержки лекарственного обеспечения «редких» пациентов является непростой задачей для системы здравоохранения не только в России, но и в любой стране мира».


К числу наиболее проблемных регио- нов в области помощи пациентам принад- лежат Нижегородская область, Республика Татарстан, Дальний Восток. О критической ситуации с лекарственным обеспечени- ем «редких» пациентов в Приморском крае рассказала зам. директора местного Департамента здравоохранения Екатерина Елисеева.


«Субъектыразличаютсяпоуровню финансовой обеспеченности, и объективно резервных денег в нашем регионе не хва- тает для поддержки программы в полном объеме, — заявила она. — Это означает, что наши пациенты останутся без лечения или прервут его, что может привести к очень слож- ныммедицинскимпоследствиям,вплотьдо летальногоисхода».




Две большие разницы


Если программа «Семь нозологий» стала успешной моделью лекарственного обеспече- ния больных с четырьмя редкими заболева- ниями,тос программой поддержки больных 24 редкими заболеваниями все гораздо слож- нее. На это обстоятельство в своем высту- плении обратила внимание руководитель центраизученияи анализа проблем народо- населения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова. В первом случае удовлетворенность среди пациентов составляет 98%, а во втором — лишь 63%, отметила она. Причина в первую очередь кроется в модели финансирования и самих денежных потребностях. Стоимость среднего рецепта в «Семи нозологиях» состав- ляет 25 тыс. руб., которые оплачивается из федеральногобюджета,в то время как груп- па пациентов с 24 редкими заболеваниями получает лекарственное обеспечение за счет средств регионального финансирования при средней стоимости рецепта, превышающей 250 тыс. руб.



Елена Красильникова: «Если федеральных денег не будет выделено, дефицит составит 65%».


Как рассказала Елена Красильникова, по предварительным оценкам, в следующем году нужно будет около 22 млрд руб., сами субъекты готовы выделить семь. Где взять остальную часть — пока вопрос. Если феде- ральных денег не будет выделено, дефицит составит 65%, констатировалаэксперт.


Остаетсянадеяться,чтовыработанныеОП рекомендации не будут отложены в долгий ящик, а станут сигналом для немедленных действий. О том, что «просто денег нет», знают, наверное, уже все. Но также хорошо известно, что деньги ближе к выборам зачастую все же находятся.


Главное — не опоздать.



Читать статью в оригинальном формате? >>>


Автор: Сергей Рякин; фото:  Игоря Чунусова и Павла Кочунова


Материал: Фармацевтический ВЕСТНИК № 20 (849) 14 ИЮНЯ 2016 г.