Перевести страницу

В Москве проходит выставка «Государство мам» — о мамах, которые борются и побеждают

АВТОР & ФОТОГРАФ: Ольга Воробьева

Материал: Агентство социальной информации


Героини выставки — мамы детей с несовершенным остеогенезом, аутизмом, ДЦП, последствиями спинномозговой грыжи и мукополисахаридозом.


Выставку организовали благотворительный детский правозащитный проект «Патронус» и интернет-портал Dislife.ru. Инициатор проекта «Государство мам» – журналист София Шайдуллина, которая работает в проекте «Патронус». «Когда я начала работать в этой сфере, я поняла, что мамы детей с инвалидностью в отчаянии, они загружены бюрократическими бумажками. Они не могут заниматься своими детьми, потому что ведут вечную борьбу, к которой их принуждает государство. Но тут пришли мамы, которые показали нам, что бывают совершенно невозможные истории — можно, например, заставить Минздрав зарегистрировать американский препарат и заставить государство покупать его детям, даже если он стоит 50 миллионов рублей».


Фотограф Анастасия Кулагина сместила фокус выставки с детей на мам-борцов и постаралась уйти от стереотипов мрачноватой социальной съемки. «Нам хотелось показать, что у этих людей своя очень интересная, насыщенная жизнь, она другая, но она тоже классная… Обычно героизм – это какой-то подвиг — броситься на амбразуру, защитить кого-то своим телом. Но есть незаметный, повседневный героизм – каждый день делать что-то за пределами человеческих возможностей, когда уже сдают нервы. Героини меня вдохновили, я поняла, что если люди это делают, значит, ничего невозможного в этом мире нет», — говорит Кулагина.


Фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайдуллина

Фотограф Анастасия Кулагина и журналист София Шайдуллина


Фотовыставка рассказывает о пяти мамах, которые воспитывают детей с разными заболеваниями и помогают обеспечить им достойные условия жизни — создают реабилитационные центры, школы, продвигают законы.


Сын одной из героинь, следователя Снежаны Митиной, болен мукополисахаридозом — редким генетическим заболеванием, когда в организме накапливаются шлаки, которые отравляют и деформируют внутренние органы. Снежана Митина основала благотворительную организацию «Хантер-синдром», которая объединила 39 мам детей с мукополисахаридозом. В 2008 году им удалось добиться регистрации препарата для детей с таким заболеванием. Многим родителям в разных регионах России приходится добиваться лечения своего ребенка через суд. Благодаря работе организации в суде выиграно уже 54 дела.


«Мне достаточно того, что сын мне улыбается по утрам, это большая награда. Когда вдруг нашего подопечного ставят на лечение, хотя не хотели, — это счастье, когда вдруг кого-то берут в школу — это тоже счастье. У всех есть такие антидепрессанты, просто вы их не замечаете», — говорит Снежана Митина.


Снежана Митина

Снежана Митина


<...> Еще одна героиня выставки — бывший продюсер телеканала «Россия-1» Елена Мещерякова. Ее дочь Оля болеет несовершенным остеогенезом — редким генетическим заболеванием, которое характеризуется хрупкостью костей. Руки, ноги и бедра таких пациентов могут ломаться до ста раз в год, если не принимать специальные препараты. В 2008 году Мещерякова создала пациентскую организацию «Хрупкие дети», которая ежегодно организует для своих подопечных сезонный лагерь и помогает получить необходимое лечение.


Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке

Дочь Елены Мещеряковой Оля играет на скрипке


<...> Рядом с каждой фотоисторией размещена информация о героинях выставки в формате страницы из Википедии, впоследствии организаторы выставки рассчитывают создать реальные страницы в Википедии для каждой героини.


Во время выставки пройдет лекция журналиста Валерия Панюшкина, а также литературный вечер писателя Дениса Драгунского в поддержку проекта «Патронус». В день закрытия выставки можно увидеть фильм о жизни людей с хрупкими костями.


Выставка открыта до 12 марта с 13.00 до 20.00 по адресу: ул. Земляной Вал, д. 57, стр. 5. Вход свободный.