Перевести страницу

Эксперты: закупка орфанных препаратов должна происходить на федеральном уровне


Система регионального обеспечения лекарственными препаратами пациентов с редкими болезнями не справляется с нагрузкой, вследствие чего пациенты в субъектах РФ не получают необходимую терапию, считают эксперты, выступившие в рамках II-го ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, который состоялся в Международный день больных редкими заболеваниями 29 февраля.


Действующая в России государственная программа «Семь нозологий», утвержденная в 2007 году, предполагает обеспечение лекарственными препаратами пациентов с определенными редкими (орфанными) заболеваниями за счет федерального бюджета. Остальные заболевания и состояния, включенные в перечень 24 орфанных заболеваний, финансируются за счет региональных бюджетов и системы ОМС, что часто лишает пациентов возможности получить необходимую терапию, подчеркивают представители общественных организаций.


В некоторых регионах, как отметила замглавы аппарата Уполномоченного по правам ребенка Вероника Атаулина, медицинские работники «явили смелость отказывать в препаратах», что влечет за собой тяжелые последствия для пациента, поскольку в регионах не хватает денежных средств.


Главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев уверен, что «если бы закупка лекарственных препаратов происходила на федеральном уровне, с фиксированием цены, в оптовой форме с соответствующим падением стоимости, то это значительно удешевило бы стоимость лекарственных препаратов».


Федеральный подход к закупкам улучшил бы ситуацию с обеспечением препаратами пациентов в амбулаторных условиях, когда больному необходимо вводить препарат самостоятельно или в процедурном кабинете, считают эксперты.



«Стоимость одного рецепта в рамках программы 24 редких заболеваний как минимум в десять раз превышает стоимость рецепта по федеральной программе. Эти пациенты более дорогостоящие, но они и более редкие. Так почему они не получают лекарства за счет федеральных бюджетов?», — говорит исполнительный директор МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.


На федеральном уровне должна решаться и проблема диагностики редких заболеваний, поскольку в нынешних условиях правильная постановка диагноза занимает в европейских странах шесть-семь лет, а в России иногда и больше, подчеркивают специалисты.



«Я точно знаю, что диагностика должна быть централизована. Все редкие заболевания — медленно прогрессирующие хронические, острыми из них бывают только несколько, поэтому нет необходимости в каждом регионе разворачивать диагностику заболевания, которое встречается с вероятностью одного случая на миллион. Лечить надо на местах», — уверен Куцев.


Но при этом, как считает профессор МГМУ имени Сеченова и специалист по финансовым потокам Оксана Александрова, подобный подход противоречит сегодняшним правовым конструкциям и финансовым потокам.


«Проблема орфанных болезней, включенных в перечь 24 заболеваний, в потребности в их лечении именно на региональном уровне и соответственно использования средств регионального бюджета и ОМС. Мы никогда не сможем централизовать закупки по всем редким заболеваниям, и мы никогда не будем диагностировать их только в Москве. В этом-то вся проблема. Эти пациенты так и будут жить в регионах, лечиться в регионах, и решать проблемы нужно все равно в регионах с использованием регионального бюджета и средств ОМС. Мы не можем просто взять и централизоваться», — уверена Александрова.


Скорее всего, отмечает эксперт, для решения данной проблемы необходим механизм софинансирования субъектов РФ из федерального бюджета для реализации полномочий лечения орфанных заболеваний из перечня. «Я, несомненно, поддерживаю предложение расширить «Семь нозологий», но не надо исключать механизм софинансирования региональных бюджетов и исключения полномочий, потому что существует много заболеваний, которые требуют более быстрого реагирования на их возникновение именно в субъектах РФ», — подчеркнула Александрова.



Материал: Агентство социальной информации

Фото: Павел Кочунов & Ирина Лактюшина