Перевести страницу

.                                         

ПРЯМАЯ ТРАНСЛЯЦИЯ - II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ


ПРОГРАММА II-ого ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ


14:30-15:00 - Приветственный кофе

15:00-15:15 - Приветственное слово:

• Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;
• Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;
• Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ.

15:15-15:25 - Номинация вручения НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»

15:25-16:15 - Панельная дискуссия: «Моя жизнь с редким диагнозом»
модераторы: Михайлова Л.А., Куцев С.И., Беляков Д.В.

• Мещерякова Елена, Директор фонда «Хрупкие люди», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». г. Москва;
• Карасев Юрий, Президент «Союз пациентов с болезнью Гоше». г. Самара;
• Павлова Ольга, руководитель рабочей группы «Порфирия», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Нижний Новгород;
• Носач Сергей, Президент «Союз пациентов с болезною Фабри», Московская область;
• Дмитриева Ирина, руководитель общественной организации пациентов с муковисцидозом «На одном дыхании», г. Москва;
• Куклина-Лебедева Таисия, мама ребенка с редким диагнозом, г. Нижний Новгород;
• Коробова Екатерина, представитель «Аниридия», г. Москва;
• Германенко Ольга, ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»;
• Беляков Денис, исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Москва.

PS: продолжительность одного доклада 5 мин
Дискуссия

16:15-16:30 - Коллективное фото, Кофе-брейк

16:30-17:30 - Панельная дискуссия: «Врачи пациентам. Особенности оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями»
модератор: Куцев С.И.

• Мазурова Надежда Владимировна, профессор кафедры психотерапии РНИИМУ им. Н.И. Пирогова, «Редкие и важные!»;
• Полякова Светлана Игоревна, ведущий научный сотрудник НИИ Неотложной Детской Хирургии и Травматологии, г. Москва, «6 000 редких заболеваний, а поучиться в России негде…»;
• Журкова Наталья Вячеславовна, врач-генетик «Научный центр здоровья детей» г. Москва, «Просто о важном»;
• Пищик Елена Григорьевна, врач – невролог поликлиника Управления Делами Президента, г. Санкт-Петербург, «Редкий диагноз не приговор»;
• Александрова Оксана Юрьевна, профессор, 1-ый Медицинский университет, г Москва, «Возможности ОМС в области редких заболеваний в РФ».

PS: продолжительность одного доклада 10 мин.
Дискуссия

17:30-18:10 - «Проблемы пациентов с редкими заболеваниями»
Презентации работ участников проекта RareCamp «Теплица технологий по редким заболеваниям»
модераторы: Беляков Д.В., Мещерякова Е.А.

Дискуссия

18:10-18:55 - Мастер- класс «Особенности продвижения в социальных сетях»
Ведущая Изместьева Екатерина, «Теплица социальных технологий»

18:55-19:00 - Утверждение резолюции и закрытие форума