Перевести страницу

«RareCamp»: Творческие проекты помогают обратить внимание на проблему редких (орфанных) заболеваний и спасти жизни пациентов


Сегодня в Москве, «Теплица социальных технологий» при поддержке МРБООИ «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» проведет творческую мастерскую «RareCamp», посвященную созданию просветительских материалов с использованием онлайн-технологий (промо-сайтов, инфографики), связанных с редкими заболеваниями. Мероприятие адресовано пациентам, сотрудникам некоммерческих и пациентских организаций, программистам, журналистам, работающими с редкими заболеваниями. В конце мероприятия участники команд представят проекты жюри. Команда-победитель получит 70 тысяч рублей на доработку проекта.


Совместная работа двух дружественных организаций началась еще в 2014 году, когда «Теплица социальных технологий» проводила творческую мастерскую «Здрав-Camp», посвящённую редким, тяжёлым и неизлечимым заболеваниям.


Победителем творческой мастерской 2014 года стал совместный проект команды представителей «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и сотрудников «Теплицы социальных технологий». Порфирия: случай Насти – это сайт (www.porphyriaforum.ru/nasta), созданный для информирования сообщества о редком (орфанном) генетическом заболевании - Острой перемежающейся порфирии. Проект представляет собой сайт с инфографикой, посвященный редкой болезни порфирии и трем шагам, которые должны быть сделаны, чтобы люди, заболевшие в России, могли получить помощь и шанс на жизнь.



Хочется сказать слова благодарности команде «Теплица социальных технологий». Созданный проект (сайт) и видеопрезентация помогли обратить внимание на проблему и спасти жизни пациентов.


Прямую трансляцию творческой мастерской «RareCamp», которая будет проходить 27-28 февраля 2016 г. можно посмотреть ниже, через веб плеер (для просмотра на весь экран нужно раскрыть окно на весь экран или перейти непосредственно на сайт трансляции, кликнув на логотипу You Tube):



ПРОГРАММА ТРАНСЛЯЦИЙ:


ДЕНЬ I – суббота, 27.02.2016


Теоретическая часть

  • 12:00 – 12:30 – Регистрация участников;
  • 12:30 – 13:00 – Открытие мероприятия;
  • 13:00 – 13:30 – «Редкие, но сильные — вместе! Проблемы пациентов с редкими заболеваниями и возможные пути решения» (Денис Беляков, исполнительный директор МРБООИ «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ»);
  • 13:30 – 13:50 – «Разработка информационного продукта. С чего начать и что делать дальше?» (Денис Пономарёв, сооснователь Бюро «Верстак»);
  • 13:50 – 14:10 «Нужно ли мобильное приложение фонду» (Дмитрий Карасев, технический директор Фонда Б.Э.Л.А Дети-бабочки);
  • 14:10 – 14:30 «Редкие заболевания: как рассказать доступно о сложной проблеме» (Елена Темичева, главный редактор Агентства социальной информации).
  • 14:30 – 15:30 – ПЕРЕРЫВ;

Практическая часть

  • 15:30 – 16:30 презентации проектов;
  • 16:30 – 17:30 – параллельные мастер-классы:
    • Мастер-класс «Как самостоятельно создать лонгрид, медиапроект или сайт с помощью Tilda» (Алексей Ница, автор видеоуроков Теплицы социальных технологий);
    • Мастер-класс «Инфографика, визуализация и презентация данных, как инструмент убеждения и коммуникации» (Алексей Новичков, эксперт в области инфографики, преподаватель Школы дизайна НИУ ВШЭ и ведущий дизайнер коммуникаций Компании Яндекс.);
  • 17:30 – 17:40 – ПЕРЕРЫВ;
  • 17:40 – 20:00 – работа над проектами;
  • 20:00 – 20:30 – краткий чек-ин.

День II – воскресенье, 28.02.2016

  • 12:00 – 12:15 – Возвращение к работе, презентация «Как сделать выигрышную презентацию на защите хакатона» (Алексей Сидоренко, руководитель Теплицы социальных технологий);
  • 12:15 – 14:00 – Работа над проектами;
  • 14:00 – 15:00 – ПЕРЕРЫВ;
  • 15:00 – 19:00 – Финализация проектов;
  • 19:00 – 20:00 – Защита проектов;
  • 20:00 – 21:00 – Объявление победителей и закрытие мероприятия.


_______ АНОНС _______

II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ