Перевести страницу

II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ


Время:15:00 | Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ


ПРОГРАММА ФОРУМА


14:30-15:00 - Приветственный кофе


15:00-15:15 - Приветственное слово:

  • Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;
  • Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;
  • Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ.



15:15-15:25 – Торжественное награждение лауреатов - V-ой НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний «СИНЯЯ ПТИЦА»



15:25-16:15 - Панельная дискуссия: «Моя жизнь с редким диагнозом»

модераторы: Михайлова Л.А., Куцев С.И., Беляков Д.В.

  • Мещерякова Елена, Директор фонда «Хрупкие люди», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». г. Москва;
  • Карасев Юрий, Президент «Союз пациентов с болезнью Гоше». г. Самара;
  • Павлова Ольга, руководитель рабочей группы «Порфирия», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Нижний Новгород;
  • Носач Сергей, Президент «Союз пациентов с болезною Фабри», Московская область;
  • Дмитриева Ирина, руководитель общественной организации пациентов с муковисцидозом «На одном дыхании», г. Москва;
  • Куклина-Лебедева Таисия, мама ребенка с редким диагнозом, г. Нижний Новгород;
  • Коробова Екатерина, представитель «Аниридия», г. Москва;
  • Германенко Ольга, ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»;
  • Беляков Денис, исполнительный директор «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Москва.

PS: продолжительность одного доклада 5 мин

Дискуссия


16:15-16:30 - Коллективное фото, Кофе-брейк


16:30-17:30 - Панельная дискуссия: «Врачи пациентам. Особенности оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями»

модератор: Куцев С.И.

  • Мазурова Надежда Владимировна, профессор кафедры психотерапии РНИИМУ им. Н.И. Пирогова, «Редкие и важные!»;
  • Полякова Светлана Игоревна, ведущий научный сотрудник НИИ Неотложной Детской Хирургии и Травматологии, г. Москва, «6 000 редких заболеваний, а поучиться в России негде…»;
  • Журкова Наталья Вячеславовна, врач-генетик «Научный центр здоровья детей» г. Москва, «Просто о важном»;
  • Пищик Елена Григорьевна, врач – невролог поликлиника Управления Делами Президента, г. Санкт-Петербург, «Редкий диагноз не приговор»;
  • Александрова Оксана Юрьевна, профессор, 1-ый Медицинский университет, г Москва, «Возможности ОМС в области редких заболеваний в РФ».

PS: продолжительность одного доклада 10 мин.

Дискуссия


17:30-18:10 - «Проблемы пациентов с редкими заболеваниями»

Презентации работ участников проекта RareCamp «Теплица технологий по редким заболеваниям»

модераторы: Беляков Д.В., Мещерякова Е.А.


Дискуссия


18:10-18:55 - Мастер-класс «Особенности продвижения в социальных сетях»

Ведущая Изместьева Екатерина, «Теплица социальных технологий»


18:55-19:00 - Утверждение резолюции и закрытие форума



ВНИМАНИЕ!Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайтеwww.rareforum.ru



Мероприятие на:

Facebook: www.facebook.com/events/149765458741460

Exchang: www.exchang.es/e/ii-oi-forum-patsiientov-s-riedkimi-zabolievaniiami



Скачать программу ФОРУМА >>>