Перевести страницу

Рабочая встреча в Общественной палате Республики Татарстан по обсуждению состояния здоровья девочки с редким заболеванием

#ПОМОГИЖИТЬ.рф


28 декабря в Кремле состоялась рабочая встреча, в которой приняли участие представители НКО, работающих в сфере здравоохранения: благотворительные фонды «Окно в надежду», «Ярдэм», «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», представители Министерства здравоохранения, Аппарата Уполномоченного по правам ребенка РТ.


На встрече обсуждалась тяжелое состояние здоровья Татьяны Борисовой. Эта маленькая девочка, проживающая в нашей республике, больна редким заболеванием – тирозинемией.


Редкий диагноз был поставлен 3 года назад, тогда была обозначена важная потребность обеспечения лекартвенными препаратами и лечебным питанием.



По словам исполнительного директора Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Дениса Белякова, Татьяна Борисова наблюдалась в Московском научном центре здоровья детей, после него – в ДРКБ. Согласно действующему законодательству РФ, представительный орган субъекта федерации, в котором проживает девочка, обязан обеспечивать девочку лекартвенными препаратами и лечебным питанием с 2012 года. По данным Министерства здравоохранения РТ для лечения девочки необходимо более 7 млн. рублей в год, но финансирование на лечение девочки отсутствует. Состояние девочки ухудшается с каждым днем, поэтому обеспечить лечение необходимо в кратчайшие сроки во избежание летального исхода.


По итогам встречи было решено организовать народный сбор в размере 7 300 000 силами благотворительных фондов республики для лечения Татьяны Борисовой.


Материал: Общественная палата Республики Татарстан