Перевести страницу

22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей


22 декабря состоится открытие Российского Центра Муковисцидоза для детей, который будет работать амбулаторно на базе детской поликлиники Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук. До этого центр не имел собственной прописки, а работал в составе Центра неонатального скрининга и располагался в 2 кабинетах офтальмологической поликлиники.


Муковисцидоз - это самое распространенное генетическое заболевание, которое сопровождается тяжелыми нарушениями функций дыхательной системы и других органов. В России его диагностируют у 1 из 10000 детей.


Мировая практика и более чем 25-летний опыт работы крупнейшего детского центра муковисцидоза в РФ, созданного в 1990 году под руководством профессора, д.м.н. Капранова Н.И., показал, что большинство пациентов при правильно организованной системе амбулаторного наблюдения не нуждаются в госпитализации. Ведь госпитализация для таких больных - это повышенный риск перекрестного инфицирования. Именно благодаря качественному диспансерному наблюдению и амбулаторному лечению больных муковисцидозом выживаемость таких пациентов в московском регионе выросла в 2 раза по сравнению с показателями других регионов России, и теперь составляет, в среднем, 40 лет. Что соответствует данным ведущих Европейских и Американских Центров Муковисцидоза. Лечение в амбулаторных условиях (включая дневной стационар) и/или в домашних условиях при явных психологических и медицинских преимуществах имеет еще и значительный экономический эффект.


Но пока для Центра остается все еще актуальной проблема импортозамещения: вместо проверенных эффективных лекарств, которые используются во всем мире для лечения муковисцидоза, российским пациентам по программе бесплатного лекарственного обеспечения предоставляются отечественные препараты, не прошедшие клинических исследований или доказавшие свою неэффективность у больных муковсцидозом. Поэтому на пресс-конференции, посвященной открытию Детского центра муковисцидоза, будут также обсуждаться вопросы, связанные с проблемами лекарственного обеспечения больных. Перед журналистами выступят директор ФГБНУ "Медико-генетического центра",главный внештатный генетик РФ,профессор,д.м.н-Куцев С.И.,Руководитель Российского Центра Муковисцидоза,профессор,д.м.н-Кондратьева Е.И.,основоположник российского муковисцидоза,председатель Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом,Заслуженный деятель науки,профессор,д.м.н-Капранов Н.И.,а также главы родительских организаций и врачи центра, которые постоянно сотрудничают по научным направлениям с ведущими зарубежными центрами муковисцидоза (Великобритания, Италия, Германия, Нидерланды), входят в состав Европейского научного общества по муковисцидозу (European CF Society), активно участвуют с докладами на российских и международных конгрессах.


Мероприятие состоится 22 декабря 2015 года в 10:00 в конференц-зале поликлиники №3 Центральной Клинической Больницы Российской Академии Наук по адресу: Москва, ул.Фотиевой, д.12 корп.3.


Просим всех представителей СМИ, заинтересовавшихся мероприятием, получить аккредитацию по e-mail: russiancfcenter@mail.ru


С уважением,старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ"Медико-генетического научного центра",к.м.н Никонова Виктория Сергеевна +79154014040


Новость по теме: 75 лет профессору Н.И. Капранову - основателю школы муковисцидоза в РФ | 45 лет – школе муковисцидоза в России | 25 лет – научно-консультативному отделу Медико-генетического научного центра.