Перевести страницу

Минздрав не торопится разрабатывать стандарты оказания медпомощи пациентам с орфанными заболеваниями


В понедельник в Госдуме прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний, в котором приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, пациентских сообществ, профсоюзов и медицинских ассоциаций.


Минздрав России до сих пор не утвердил стандарты оказания медпомощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями. Об этом сообщил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья, член ЛДПР Сергей Фургал в ходе «круглого стола» в Госдуме.


«Это приводит к отсутствию порядка в данном вопросе», — признал парламентарий.


По его словам, Министерство здравоохранения составляет перечень редких заболеваний на основе статистических данных и размещает его на своём официальном сайте. «В настоящее время в него входит около 200 нозологий, — констатировал Сергей Фургал. — Но данный список является больше информационным, в то время как полномочия и обязательства субъектов Федерации по финансированию лечения больных с редкими заболеваниями определяет перечень, в который входит всего 24 нозологии». Что делать остальным пациентам, по-прежнему остаётся большим вопросом.


Напомним, в мире до сих пор нет ни одного общепринятого определения редких заболеваний. Некоторые определения связаны исключительно с количеством людей, живущих с этой болезнью, другие определения включают в себя такой фактор, как тяжесть заболевания.


"Участники "круглого стола" рекомендуют правительству РФ рассмотреть вопрос о разработке государственной программы по редким (орфанным) заболеваниям на период до 2025 года, включив в нее вопросы оказания медицинской и социальной помощи, разработки новых методов скрининга, диагностики и лечения редких (орфанных) заболеваний, создать межведомственную рабочую группу по редким заболеваниям", — говорится в проекте рекомендаций.


В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.


Участники "круглого стола" предложили Минздраву РФ совместно с Минфином рассмотреть вопрос о включении в программу "Семь нозологий" дополнительных заболеваний, для лечения которых лекарства будут предоставляться за счет федерального бюджета.


Материал: «Парламентская газета»«РИА Новости»