Перевести страницу

# ПОМОГИЖИТЬ | ТАНЯ БОРИСОВА


ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРОЕКТА: ПОМОГИЖИТЬ.РФ


В феврале 2012 года Татьяне Борисовой, маленькой уроженке Республики Татарстан, поставили редкий диагноз – Тирозинемия 1 типа. На тот момент Тане исполнилось 9 месяцев, хотя было очевидно, что девочка страдает с рождения, просто врачи не смогли вовремя распознать страшное заболевание. Тирозинемия в краткие сроки приводит к инвалидности, а промедление в лечении ставит под вопрос саму жизнь пациента. Счет иногда идет на месяцы. Вследствие неспособности организма расщеплять собственные аминокислоты, поражаются жизненно важные органы, стремительно развивается цирроз печени, страдают кожные покровы, появляются отеки, рвота, судороги.


При таких симптомах вопрос, почему Таня до сих пор так и не получила полагающуюся ей помощь, звучит по меньшей мере странно. А ответ на поверхности: администрация её родной республики не желает тратить из бюджета несколько миллионов в год на лечение девочки, хотя по закону обязана это делать.


 


В России пациенты с редкими заболеваниями взяты на особый контроль государства. С тех пор как родители девочки услышали из уст врачей неутешительный диагноз, маленькую пациентку начали тщательно обследовать - сначала в Медикогенетическом научном центре в Москве, а затем в Научном Центре здоровья детей Министерства здравоохранения РФ, в отделении гастроэнтерологии. По результатам обследования девочке назначили пожизненную терапию лекарственным препаратом, не имеющим аналогов ни в нашей стране, ни за рубежом, а также лечебное питание - все за бюджетный счет. После чего Таня была направлена наблюдаться врачами по месту жительства (в Детскую республиканскую клиническую больницу Минздрава Республики Татарстан).


К сожалению, на сегодняшний день лечение так и не было начато. Ежедневное промедление приводит к необратимым последствиям в организме малышки. В течение трех с половиной лет администрация Республики Татарстан игнорирует свои обязательства по обеспечению Тани жизненно необходимым для нее препаратом. Похоже, местные чиновники просто ждут, что девочки не станет, и проблема «рассосется» сама собой.


ДОРОГИЕ ДРУЗЬЯ, ЧИТАТЕЛИ, КОЛЛЕГИ!


В жизни есть вещи, для которых наше сердце должно быть открыто всегда. Наша душа живет, пока мы сострадаем и сопереживаем. Если речь идет о помощи ребенку, вопрос помогать или нет, не должен даже возникать. Единственным может быть только – КАК помочь? Похожие случаи происходят в нашей стране повсеместно. В этой ситуации может оказаться любая семья, любой ребенок.


Наш проект #ПОМОГИЖИТЬ (www.помогижить.рф) призван обратить внимание чиновников, в частности руководство региона и Министерство Здравоохранения на необходимость исполнения законов, когда на кону стоит жизнь и здоровье ребенка.


Мы просим помощи и содействия в спасении девочки из Татарстана. Нарушаются права ребенка, не исполняется законодательство РФ по лекарственному обеспечению тяжело больного пациента...


Готовы по Вашему запросу предоставить официальные документы, подтверждающие заболевание, и деловую переписку с различными инстанциями.


Давайте вместе не допустим трагической развязки этой истории.


К данному вопросу подключены чиновники, СМИ, общественные деятели, но....

Кто готов оказать информационную, общественную и иную поддержку (советы, рекомендации) пишите на e-mail: pavel@a-timemedia.ru (Павел Кочунов) или звоните по тел.: +7 (999) 993-77-36.


Защитой прав и интересов Борисовой Татьяны в сфере здравоохранения занимается Межрегиональная Благотворительная Общественная Организация Инвалидов «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» (www.spiporz.ru) -

e-mail: info@spiporz.ruтел.: +7 (903) 268-33-10; адрес: 107031, Россия, Москва, Кисельный тупик, д. 1, офис 11.


ОФИЦИАЛЬНЫЙ САЙТ ПРОЕКТА: ПОМОГИЖИТЬ.РФ