Перевести страницу

Железная бабочка


Есть такой тип женщин – кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не лечится, делает тебя ранимым, чувствительным существом, беззащитным перед натиском судьбы. Чуть что – волдыри, не уберегся – раны. И вот стоит перед тобой такая жизнь, несправедливая, уязвимая, горькая. Что тут сказать-то? Да нечего. И правильно. Потому что как только начнет говорить женщина такого типа, понимаешь, что это сабля. Сталь таинственной закалки, которая не гнется, не ломается, рубит, колет, не щадит, не знает устали и печали. Если что не по ней, вжиииик – и вот уже сам ты беззащитен, ранен, сломлен, разбит. Что это было? Об этом мы и разговариваем с Екатериной, мамой Сережи Латкина.


У Сережи редкое заболевание кожи – буллезный эпидермолиз. Иногда врачи называют его пузырчаткой: на коже постоянно возникают и лопаются пузырьки, малейшая неосторожность ведет к ранам. А то и никак не называют, потому что вовсе не знают о такой болезни. Вот и Сереже сначала помогали не столько доктора, сколько Екатерина, мама. Знаете почему? Потому что у нее самой такая же болезнь, только в легкой форме. А другие мамы выговаривают название болезни с трудом, предпочитают говорить «синдром бабочки»: кожа у ребятишек такая же нежная и ранимая, как крылья бабочек.



«Вообще я из Алтайского края, есть там такой город Бийск. Но мама второй раз вышла замуж, переехала сюда, в Краснодар, ну и я с ней. Мне было семнадцать лет. С мужем мы познакомились на свадьбе, были свидетелями. Я у подруги, он у друга. На второй день свадьбы он сделал мне предложение. Прямо за столом, при гостях. Встал и предложил выйти замуж. Ну, все посмеялись, пошутили, я сказала: ладно, ну да, да. После этого месяц мы не виделись, только созванивались. Потом он стал приезжать каждый день – мы жили в разных станицах. Поездил-поездил, а потом говорит: надоело, все, собирайся. Приехали к нему, он познакомил с родителями. Большая семья, пятеро детей, три брата, две сестры. Он самый старший. Родители у него оказались старых взглядов, сказали: нам эти ночевки не нужны. Вы определитесь – если вы вместе, тогда едем сватать. Вот они меня быстро засватали и мы уже одиннадцать лет вместе.

Родился сначала старший сын Иван, через три года – дочка Алиса, а еще через три года – Сергей. Беременность была незапланированная, и я почему-то сразу почувствовала, что что-то, наверное, не так. Дело в том, что у меня самой буллезный эпидермолиз. Когда я росла, не было еще такого заболевания. Как только его не называли: и стафилококк, и как угодно, но в основном – пузырчатка. Пузырчатка и пузырчатка. Родители чем-то меня мазали все время, какой-то оранжевой мазью, а если содрана коленка, так прикладывали подорожник. Ничего особенно не помогало.

Я всегда стеснялась, руки прятала, даже не мечтала о замужестве. Слышала без конца разговоры родителей и врачей – какой ей муж, какие дети, ей не родить никогда! Один раз – года три, наверное, мне было – мама привела меня к врачу, а тот спрашивает: ой, а она у вас что, до сих пор живая, что ли? Так и жила я всегда, подстраивалась. Поэтому, когда муж мой сделал такой вот решительный шаг, я его сразу обо всем поставила в известность, показала ему все и сказала: если ты сейчас встанешь и уйдешь отсюда, претензий к тебе никаких. Он ответил: мне все нравится. И по сей день ни разу меня не упрекнул. Так что в первую беременность у меня даже и мысли не было, что ребенок может родиться нездоровый. Со второй беременностью я тоже как-то не переживала. А вот с Сережей появились у меня сомнения, не знаю почему. Даже еще с животом я вдруг начала искать сайты в интернете, читать, что пишут про эпидермолиз. Ну, вот так все и вышло.

Когда он родился, я его внимательно рассмотрела. Он был абсолютно чистый. Врач сказала мне – кожа у него немножко сухая, но ничего, будете смазывать кремом. И после этой фразы я поняла, что все опасения подтвердились. А утром, когда мне его не принесли, мне уже не нужен был никакой диагноз. Я пошла его искать, нашла под капельницей, увидела, что грудь расцарапана, капельница прикреплена к руке обычным лейкопластырем. Меня стали выгонять, не слушали, но когда вместе с лейкопластырем оторвали кусок кожи, притихли, испугались, перевели нас в отдельную палату, предоставили специальные мази. Так и началась наша жизнь.



Первую инвалидность мы оформили легко, в полгода. Я его только занесла в кабинет и сразу вынесла, вопросов не было никаких. Но вот через год у нас было переосвидетельствование. Дерматолог говорит: вам уже больше года, так что по правилам надо три недели отлежать в больнице. Далось нам это очень тяжело. От мазей, которыми мазали, у него началась рвота и поднялась температура, Сережа перестал есть и пить. А после выписки стал расчесывать себе поясницу, буквально сдирал с себя кожу. Раны остались очень глубокие. Мы испугались, вернулись, а нам говорят, что это чесоточный клещ. То есть подхватили у них в больнице.

Долго мы с этим боролись, сняли проблему, но серьезные болячки остались. Разумеется, нам хотелось после этого провести более тщательное обследование, получить заключение квалифицированных специалистов. Благодаря помощи Русфонда, мы с Сережей съездили в больницу в Санкт-Петербург. Там врачи нашли с ним общий язык, хорошо его осмотрели и пролечили. Долго мы разговаривали с доктором перед отъездом. Слава Богу, кроме поверхностных повреждений, у нас все в порядке. Все слизистые, все внутренние органы не затронуты. С зубами передними, конечно, проблемы, ну и с ногтями на ногах. А на руках, вроде бы, пока все целы. Я надеюсь, мы их сохраним. Сил у нас хватит.

Знаете, жизнь меня как-то закалила. За детей я порву любого без сожаления. У нас был случай еще до Сережи, дочка только родилась. Мы попали в серьезную аварию на машине, чудом все спаслись. Приехали потом родители виновника, начали просить за него. Я сказала: ребята, если бы мы с мужем были вдвоем, я бы еще подумала, но за своих детей я молчать не буду. Так что я билась до последнего, высудила все, что только можно.

Родители должны любить своих детей и защищать их без каких-либо сомнений. Не потому, что вокруг много зла. А для того, чтобы ребенок знал: хороших людей все равно больше».


Материал: Русфонд