Перевести страницу

Департамент здравоохранения Орловской области прекратил закупку лекарства для орфанного пациента, предоставив ему одну упаковку

Год судебных разбирательств понадобился родителям ребенка, страдающего тирозенемией (орфанное заболевание), чтобы заставить депздрав Орловской области, приступить к закупке лекарства. Областной департамент здравоохранения закупил одну упаковку препарата и на этом поставки закончились.


«Редкий» пациент был выявлен в регионе в начале 2014 года.


— Когда к концу того же года стало ясно, что обеспечивать больного лекарствами местные власти не собираются, мы обратились в суд, — рассказывает исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» Денис Беляков.


Речь в данном случае идет о препарате «Орфадин» («Нитизинон»). Десяти миллиграммов препарата данному пациенту хватит на 34 дня. По стоимости это порядка 1 млн рублей.


— Летом 2015 года мы выиграли суд. Одну упаковку лекарственного препарата нам закупили в августе. 21 ноября должна была быть закуплена очередная партия. Но этого не случилось, — поясняет мама пациента Любовь Токмакова. Причиной проволочки в закупках стало отсутствие ЛП на складе дистрибьютора в нужной дозировке. В наличии есть только дозировка 10 мг, а по условиям контракта поставка должна идти на дозировку 5 мг. И обойти эту формальность нельзя никак.


— Нам неважно, какую дозировку нам пришлют, мы отмеряем нужную дозу лекарства, главное, чтобы оно было, — комментирует ситуацию Любовь Токмакова.


В официальном ответе Департамента внутренней политики администрации Орловской области на запрос корреспондента говорится: «Закупка лекарственных препаратов, специализированных продуктов лечебного питания, медицинских изделий для отдельных категорий граждан осуществляется в рамках выделенных лимитов финансирования, которые не позволяют обеспечивать существующую потребность в полном объеме. Решения судебных разбирательств по вопросам лекарственного обеспечения орфанных больных исполняются департаментом в рамках доведенных бюджетных обязательств».


По словам представителя «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» лекарство, необходимое данному пациенту в нужной дозировке, появится только в начале декабря. Пациент его получит в январе.


Материал: Медицинский вестник