Перевести страницу

Прокурор добился от минздрава лекарств для мальчика с редкой болезнью


Прокурор добился от министерства здравоохранения Новосибирской области дорогостоящих лекарств для мальчика с редкой болезнью Фабри.

Как сообщили в прокуратуре НСО, прокурор Ленинского района обнаружил, что 11-летний мальчик с редкой болезнью Фабри не получает необходимых лекарств от областного министерства здравоохранения. Для лечения болезни применяется фермент-заместительная терапия лекарством «Агалсидаза альфа» («Реплагал»). Лечение мальчик должен получать пожизненно и непрерывно. Стоимость терапии для ребенка составляет 5 млн руб. в год, но в бюджете Новосибирской области власти эту сумму не предусмотрели.

В итоге прокурор обратился с заявлением к минздраву в Центральный районный суд. 28 октября суд удовлетворил заявление и обязал министерство обеспечить мальчика лекарством для еженедельной и пожизненной терапии.

Справка: По данным Союза пациентов, страдающих болезнью Фабри, болезнь Фабри — это редкое генетическое заболевание, относящееся к группе лизосомных болезней накопления. Обладает широким спектром симптомов. Среди них — сильные боли, сыпь, изменения роговицы, нарушения слуха и работы почек, сердца и мозга. В прокуратуре уточнили, что болезнь носит прогрессирующий характер и приводит к ранней тяжелой инвалидизации.


Материал опубликован при поддержке: «НГС.НОВОСТИ»