Перевести страницу

Центр муковисцидоза в Москве находится под угрозой, считают врачи


Лечение больных муковисцидозом детей, ведущееся в Морозовской детской городской клинической больницы, может быть дезорганизовано из-за конфликта специалистов и администрации лечебного учреждения. Об этом сообщили сотрудники Московского центра муковисцидоза.


«Уважаемые коллеги!!!

Целиком и полностью поддерживаю КРИК ДУШИ Виктории Сергеевны Никоновой, связанный с планомерной и я не побоюсь сказать издевательской последовательной РАБОТОЙ по уничтожению Московского центра диагностики и лечения муковисцидоза, который не только был и остается образцом для 58 региональных центров муковисцидоза, но и вызывает уважение и признание зарубежных аналогичных центров. О рейтинге мегаполисов и страны в целом судят по тому, как оказывается помощь инвалидам и особенно детям инвалидам. В организацию и полноценную работу Московского центра вложено много сил, времени, терпения как специалистов, так и родителей (Московская межрегиональная и Московской области), сплотившихся в борьбе за отстаивание прав их больных детей. За время существования центра в Морозовской больнице ни единого раза не было организовано ни конференции, где такому огромному коллективу данной б-цы МЫ МОГЛИ БЫ многое рассказать и о достижениях (один из прекрасных показателей является средняя ожидаемая продолжительность жизни больных МВ Московского региона, равной аналогичному показателю США (!!!) и об имеющихся вопросах и проблемах, ни включения в программу Конгресса данного вопроса, который планируется провести в середине ноября (?!?), ни встречи коллектива центра, родительских ассоциаций и администрации больницы со спокойным обсуждением состояния вопроса, пожеланий по улучшению данной службы. Я лично очень сомневаюсь, что в соседнем помещении (стоматология) просто ломятся больные на прием, а если сравнить занимаемые стоматологией помещения с отведенными под МВ, то это несравнимо и ЭТО не понятно. В связи с вышеизложенным я предлагаю неотлагательно принять необходимые меры не только по сохранению центра МВ, но и существенному улучшению амбулаторной службы, прежде всего в интересах больных, а также уникальных специалистов в области МВ.», — заявил в открытом обращении, опубликованном на сайте Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом, руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра РАМН (МГНЦ), руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза профессор Николай Капранов. Действия, приведшие к нынешней ситуации, он назвал «планомерной и последовательной работой» по уничтожению центра.


Ранее педиатр-муковисцидолог Виктория Никонова сообщила, что администрация Морозовской больницы переселяет кабинет муковисцидоза, где работают сотрудники центра, в меньшие по количеству и площади помещения. По ее словам, вопреки ранее сделанным обещаниям, переезд начали проводить во время приема больных. «В октябре по распоряжению руководства больницы был ликвидирован научный кабинет, где также велся прием больных с агрессивной микрофлорой, при этом вещи перенесли в заброшенное здание, в том числе – протоколы международных клинических исследований. Теперь ликвидирована и наша регистратура, которая распределяла пациентов по дням приема, во избежание перекрестного инфицирования», — рассказала Виктория Никонова порталу Милосердие.ru. По ее словам, даже в две смены в предоставленных двух кабинетах шесть врачей Центра не смогут выполнять необходимый объем работ.


«Мероприятия по амбулаторному и стационарному лечению пациентов с муковисцидозом были согласованы и одобрены всеми заинтересованными сторонами. О них своевременно были проинформированы и сотрудники лечебного учреждения», — заявил в четверг «Интерфаксу» главный врач Морозовской больницы Игорь Колтунов. По его словам, переезд кабинета был вызван обращениями родственников больных, которые просили предоставить им более комфортные условия. После этого были выделены отдельные помещения для амбулаторного приема, и палаты для планового обследования пациентов.


Руководство больницы подчеркивает, что Российский центр муковисцидоза не входит в структуру клиники – он относится к МГНЦ, сотрудники которого по совместительству работают в Морозовской больнице. Там в 2015 году организован Московский региональный Референс-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний. «На сегодняшний день задача администрации Морозовской больницы — укомплектовать структурные подразделения Референс-центра штатными врачами для оказания гарантированной качественной медицинской помощи профильным пациентам», — сообщил Колтунов на своей странице в Facebook.


«Без вмешательства Департамента здравоохранения города Москвы ситуацию исправить, видимо, не удастся. Нужен разговор между врачами-специалистами, пациентами и чиновниками», — заявила главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ, профессор Наталия Каширская.


Российский центр муковисцидоза был организован по приказу Минздрава в 1990 году на базе Научно-клинического отдела МГНЦ. В 2003 году создано его московское отделение на базе Филатовской больницы. За время работы структуры выживаемость больных, находящихся на ее попечении, выросла до уровня развитых стран Европы. В апреле 2015 года сотрудники, ведущие амбулаторный прием больных, перешли в медико-генетическое отделение Морозовской ДГКБ.



Поводом стала публикация открытого письма ПАЦИЕНТАМ с Муковицидозом (редкое (орфанное) генетическое заболевание) на личной странице Facebook - Виктории Никоновой, врача-педиатора Морозовской больницы, старшего научного сотрудника в Медико-генетическом научном центре РАМН.


Смотреть материал >>>


Материал: «Милосердие.Ру» & «СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ» & «Российская ассоциация для больных муковисцидозом»