Перевести страницу

Надо поаккуратнее / Хрупкость костей и твердость характера

Степа Семерджанян, несовершенный остеогенез, редкие заболевания


Аккуратнее. Просто надо быть поаккуратнее. Вот секрет человеческой жизни. И есть смысл прислушаться к этой мудрости Степана Сергеевича Семерджаняна, которому скоро исполнится целых три года. Степин отец Сергей вообще относится к мыслям сына как к откровениям, особенно когда потомок вдобавок к ним еще и поет патриотические песни. Сила слов и песен Степана Сергеевича действительно велика, с учетом того, что врачи еще до рождения поставили ему диагноз «несовершенный остеогенез» и предлагали родителям отказаться от такого ребенка.

За первые три месяца жизни парень перенес шесть переломов, потом у него началась гидроцефалия, пришлось ставить в голову шунт, медицина опустила руки и велела отцу и матери вообще не дотрагиваться до сына и ждать не пойми чего. Возможно, самого худшего. А надо поспокойнее, поаккуратнее. Этому учит нас Степан Сергеевич. Об этом мы разговариваем с его матерью Анжеликой. Она вспоминает сомнения, слезы, надежды, помощь Русфонда в оплате курсов лечения препаратом памидронат и говорит, что рано или поздно наверняка все будет хорошо. Надо просто аккуратней, вот в чем, собственно, секрет.


Степа Семерджанян, несовершенный остеогенез, редкие заболевания Степа Семерджанян, несовершенный остеогенез, редкие заболевания


«Я родилась в Ставропольском крае, но не здесь, в Железноводске, а в другом месте. Окончила школу, поступила в институт, стала товароведом-экспертом продовольственных товаров. В институте познакомилась с мужем своим, он у меня повар. Встречались мы пять лет, потом решили пожениться. Переехали к нему в Железноводск, устроились на работу, и вот получился у нас Степик.

Все было нормально. Первое УЗИ нормально, второе нормально. А в 27 недель на очередном плановом УЗИ мне сказали: что-то у вас как будто у ребенка ножка поломана. Для меня это было шоком. Я говорю: почему?! Откуда?! Мне говорят: ну как, откуда, вы сами должны знать. Что знать? Ну, это же несовершенный остеогенез, генетическое заболевание, отвечают. Кто-то из родственников наверняка болел, вы должны знать. Я ничего такого не знала, поэтому просто плакала.

Мы поехали в Ставрополь, решили там сделать УЗИ – все может быть, вдруг врачи ошиблись. Может, еще что-то. Поехали. Там посмотрели, сказали: да вы что! У вас просто мышечная дистрофия. Ребенок ваш будет лежать, шевелиться не сможет, будет овощ. Так вот мне сказали. А было уже почти семь месяцев беременности. Решили собрать консилиум врачей. Сделали еще раз УЗИ. Посмотрели, говорят: вроде бы, ничего такого особенного не видно, просто кривые ножки. Может, у вас в роду кто-то с кривыми ногами?

Ну как ко всему этому относиться? Мысли о том, чтобы прерывать эту беременность, у нас даже не было, мы ждали этого ребенка, хотели его. Так что я просто перестала ходить к врачам, подумала: что будет, то будет. Рожать меня в Пятигорске не взяли, отправили в Ставрополь. Там перед родами сделали еще одно УЗИ, врач пришла ко мне и говорит: знаете, у вашего ребенка одного пальчика на ноге не хватает. У меня от всего этого начался просто истерический смех, я говорю: все пальцы были на месте, ищите как следует. Нашли.

Сделали мне кесарево сечение. Когда пришла в себя, услышала слова доктора, что у нас несовершенный остеогенез и пневмония. Беда, дескать, не приходит одна. Предложили отказаться от ребенка. Я сказала: это исключено. Я не смогу жить и не знать, где мой ребенок, что с ним. Тогда, говорят, вам надо хоть раз увидеть его, потому что неизвестно, что будет с ним завтра, ведь он на искусственной вентиляции легких. И вот я спустилась к нему в реанимацию, нашла его по фамилии. Смотрю, а маска для искусственной вентиляции лежит рядом с ним. Честно, я в тот момент так испугалась, что думала: упаду прямо тут, тут и останусь. Оказалось, он дышит самостоятельно, все нормально.

Ну, и начались наши приключения. Перевели его в патологию, а меня не пускают. Я говорю: никуда не отдам ребенка, в карте написано большими буквами: “ребенка не трогать”. Я должна быть рядом с ним, следить за тем, что происходит. Нет, уезжайте домой, вы нам тут не нужны, говорят. Короче, с боем пришлось пройти все круги ада. Вот рентгены, например. Собирались один раз делать ему рентген стоя, то есть я должна была его вертикально держать и прижимать еще к какой-то там поверхности. Бабулечка там была, медсестра опытная, она мне на ухо говорит: "Анжелика, не соглашайся ни в коем случае!" То есть была такая сплошная борьба. Битва за то, чтобы нам в итоге сказали: лечения никакого нет, никакого способа помочь не существует. Пусть он лежит. Не купайте его, не трогайте его. Делайте время от времени рентген, вот и все. И имейте в виду, что он у вас слепой и глухой.



Вот со всем этим мы и вернулись домой. Ушки мы ему почистили. Видимо, врачи этого не делали. Глазки, конечно, оказались нормальные. Смастерили Степе специальные носилочки – взяли картонку от упаковки памперсов, обшили ее мягкими полотенцами, я брала его аккуратненько, клала туда, мы его вот так вот носили, развлекали. Чтобы купать, пришлось купить пластмассовую песочницу, наполняли ее водой и опускали Степу туда на плоскости.

Конечно, морально было тяжело первое время – не знаешь, как быть, что делать, и главное – не с кем посоветоваться. Наши местные доктора говорили: ой, да я даже слушать его не буду, боюсь. Ну, а потом мы нашли доктора, которая не боялась, нашли в Москве клинику, где нам начали делать капельницы с препаратом памидронат. Мы были там уже двенадцать раз, нам помогал оплачивать лечение Русфонд. Степан теперь сидит, начинает понемногу пробовать ходить в ходунках. Тьфу-тьфу-тьфу, последний перелом у нас был в прошлом декабре. Он старается, пробует овладеть своим телом. И это просто завораживающе. К тому же он оказался очень общительным, веселым парнем. Заговорил он в год, а сейчас вовсю рассказывает стихи, песни поет патриотические, это его бабушка учит.

Вообще в свое время нам врачи сказали правильную вещь: не надо ничего бояться. Будете бояться – будут переломы. А теперь Степа учит отца машину водить: надо, говорит, поаккуратнее. И это справедливое замечание о жизни – поаккуратнее. Так оно и есть».


Материал: Русфонд