Перевести страницу

Редкое заболевание - это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!

Елизаветка, Лизушка, Лизик - так зовут нашу старшую дочь. Ее рождение было большим счастьем для нашей семьи. Ничто не предвещало неприятностей: родители молоды и здоровы, беременность и роды протекали без осложнений. Еще в родильном зале, сразу после рождения, я обратила внимание, что ребеночек зажмуривает глазки, на что меня успокоили, сказав, что здесь очень яркое освещение, вот и зажмуривается. Домой нас выписали на третьи сутки здоровыми, но что-то необъяснимое настораживало и тревожило меня. Практически с рождения Лизонька пыталась удерживать голову, поворачивала головку в сторону источника звука, но не фиксировала взгляд на предметах и не следила за ними. Цвет глаз был иссиня-черным, глазки «дрожали», а при ярком освещении она все также сильно зажмуривалась. Когда Лизе исполнилось две недели, мы обратились к окулисту. Диагноз оказался неутешительным—редкая патология зрения, которая не лечится - аниридия (нет радужки) и ребенок будет слепой или слабовидящий. Самая большая неприятность это развитие рака почки при аниридии. Мир перевернулся, было счастье, а теперь впереди только вопросы, тревога и неизвестность.


Мы занялись поиском информации, но, увы, в медицинских книгах по офтальмологии были только «скупые» определения термина аниридия и минимум практических наблюдений. Найти людей, страдающих данным заболеванием через интернет, на тот момент, нам не удалось. Главной нашей целью стало вовремя обнаружить возможную опухоль почки и стимулировать развитие познавательных функций, дабы избежать задержки в нервно-психическом развитии. Мы комментировали все свои действия, описывали происходящее вокруг, ощупывали Елизаветиными ручками все и всех, показывали различные игрушки и предметы. К 2месяцам она хорошо улыбалась и гулила в ответ на общение, в 4 месяца ощупывала и перекладывала игрушки, научилась узнавать родителей по голосу, но так и не смотрела ни на игрушки, ни на людей. Почти в 6месяцев Лиза впервые посмотрела на игрушку, это было всего несколько секунд, которые дали нам море радости и надежды. На УЗИ брюшной полости мы ходили каждые 3месяца. Елизавета росла и развивалась как все здоровые дети, вовремя села, встала и пошла. Видит Лизонька очень плохо: сильная светобоязнь, сложности в определении расстояния и пространства. Однажды Елизаветка подбежала в магазине к незнакомому мужчине с радостным криком «ПАПА», обхватила его за ноги и только потом поняла что обозналась. В 2года обнаружили рак левой почки, я очень надеялась, что почку можно будет сохранить, но опухоль располагалась в центре и почку удалили. Провели 6 долгих и тяжелых курсов химиотерапии. После выявления нефробластомы, диагноз аниридии изменился на ВАГР. Вот только ни офтальмологи, ни онкологи такого диагноза в нашей стране не знают. Восстановление после химиотерапии было сложным, несмотря на ограничение контактов, Лиза часто и длительно болела, в больнице мы находились больше чем дома. До трех Лизиных лет в нашей семье был трудный период, это ожидание и лечение опухоли почки, страх вероятной слепоты и слабоумия. Было ясно, что Лиза «не садичный» ребенок, но надо было каким-то образом расширять круг общения и социализировать Елизаветку. У нас в городе, после длительного ремонта, открывался коррекционный школа-сад для детей с нарушением зрения, и по счастливой случайности, им требовался врач-невролог, а мне надо было выходить на работу после «отпуска по уходу за ребенком до 3лет», так я стала сотрудником этого заведения, а спустя два месяца Лиза начала посещать этот сад. В группе по списку было 16 детей, а посещали 9-10, это были детки с нарушением зрения. В саду была почти домашняя обстановка с правильным режимом дня, занятиями и так необходимой Лизе социализацией. Поначалу воспитатели с опаской относились к Елизавете, вернее к ее диагнозам- непонятной аниридии, при которой надо защищать глазки от света, опухоли и шраму на весь животик. На второй неделе посещения детского сада, помощник воспитателя (не люблю слово няня), отведя меня в сторону, шепотом спросила: А ей можно ходить в детский сад? «Ей можно просто жить, как всем» - ответила я. Воспитатели и помощник воспитателя у Лизы были потрясающие педагоги и просто люди, им я доверяла «как себе». Лиза всегда с удовольствием слушала чтение книг, учила стихи, выступала на праздниках. С начальной школой «повезло» намного меньше, чем с детским садом. В 1классе сменилось 3 учителя и не один из них, никогда не имели опыта обучения детей с нарушением зрения, зато на переменках между уроками Лиза бегала к любимым воспитателям. Каждую букву мы прорисовывали на ладошке, а дома расчерчивали листы-прописи с шириной рабочей строки в 1,5см. чтобы Лиза могла видеть, что она написала. Учеба давалась сложно, особенно техника чтения. Я и сейчас не понимаю, как можно проверять технику чтения у ребенка со зрением 0,05 при стандартным освещением (без затемнения) и без увеличения шрифта? Обращались к учителям, к директору, в департамент образования – понимания нашей проблемы зрения мы не нашли. Несмотря на плохое зрение, Елизавета всегда с радостью принимала участие в различных конкурсах, олимпиадах, соревнованиях, занималась танцами, В 2011году заняла 1место в номинации «художественное творчество» в областной олимпиаде посвященной 50-летию полета Ю.А.Гагарина в космос, 2014 году принимала участие в фестивале «Будущее для всех». В 3классе, в школе, Лиза неудачно сделала «колесо», после чего ее парализовало (кровоизлияние в спинной мозг) и начались новые испытания, Лиза заново училась переворачиваться, сидеть, вставать, а затем инвалидная коляска, ходунки. Находясь в больнице, и занимаясь по скайпу, она закончила 3класс, далее оформили домашнее обучение, но Лиза категорически отказалась обучаться на дому и 4класс она посещала в корсете и в ходунках.

Коррекционная школа по зрению у нас только начальная, а далее интернат в Ялуторовске или общеобразовательная школа. Вариант с интернатом нас не устраивал, ведь у нашей дочери есть семья: родители, младшая сестра и брат. Сентябрь приближался, надо было принимать решение. Мы отдали документы в школу по месту жительства, младшая дочь шла в 1класс этой же школы, оформили домашнее обучение и в страхе стали ждать начала учебного года. Новая школа, незнакомый коллектив, слабовидение, светобоязнь, невозможность самостоятельного передвижения.… Всей семьей мы сопровождали Елизавету в 5класс, кого «трясло» больше - трудно сказать, возвращаясь, обсуждали только нашу первоклашку. А вечером Лиза сказала: я хочу ходить в эту школу. Весь 5класс я «дежурила» в школе или возле нее, кабинетная система, разные этажи. По звонку с урока, я с годовалым Елизаветкиным братиком встречали ее, переводили в другой класс итак до следующего звонка с урока. Понятие тьютор в нашей стране пока не реализовано.


В прошлом году Лизонька начала ходить с многоопорной тростью и шестой класс посещала самостоятельно, сообщая по телефону, что перешла из кабинета в кабинет.


Специальных учебников с крупным шрифтом нет, обычные учебники папа сканирует Лизе и переводит в электронный вариант, а далее она пользуется планшетом с диагональю 13дюймов, где можно увеличить текст (на маленьком планшете это сделать) невозможно. Если надо прочитать текст в обычной книге, то Лиза использует лупу с 10кратным увеличением. Посмотреть что же она написала (проверить орфографию, знаки препинания) Лизонька не может, это все равно, что рассматривать наночастицы без специального оборудования хорошо видящему человеку. Целый учебный год мы «боролись» с учителем по математики за знак умножения, не видит Лиза точку и ставит крестик, а ей все перечеркивают,… Конечно, учителям тоже сложно найти подход к таким ученикам…


В новой школе, где нет специальных условий для слабовидящих, в новой незнакомой среде, с физическим недостатком Елизаветка учится на 4и5 и получает от этого удовольствие!


На протяжении последних двух лет Лиза успешно обучается игре на гитаре, выступает в школе и принимает участие в конкурсах.


В июне этого года Лизавета принимала участие в шестых «Всемирных детских играх победителей», которые проводит благотворительный фонд «Подари жизнь». Это спортивные состязания и развлечения для детей, перенесших онкозаболевания. Лиза ходила, играла в шахматы, плавала и в каждом виде соревнований заняла 1место. Масса положительных эмоций и уверенность себе - вот результат этих игр!



6 августа Елизаветке исполнится 13лет, отмечать день рождения традиционным застольем-скучно. В прошлый день рождения Лизы мы были в саду экзотических бабочек, зеркальном лабиринте и на верховой конной прогулке. Этот день рождения запланировали отметить экскурсией по городу и посетить горячий источник!


Редкое заболевание - это не только тема интересной истории болезни, а прежде всего повод для насыщенной и интересной истории жизни!