Перевести страницу

В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим

Диагноз:генетическое заболевание, вызывающее цирроз и рак печени


Необходимо: 600 000 рублей на лекарственный препарат


Статья "В жизни отказано? Лекарство для Юленьки кажется чиновникам слишком дорогим" из еженедельника "Аргументы и факты" № 26 от 24/06/2015.


Автор: Константин Кудряшов


Маленькая девочка бежит по коридору. За ней несётся котёнок и пытается схватить её за руку. Девочка заливисто хохочет.


На первый взгляд абсолютно здоровый, весёлый ребёнок 2,5 лет. Юленька Токмакова. Но от диагноза веет могильным холодом: «Без соответствующего лечения к третьему году жизни наступает цирроз и рак печени». Тирозинемия. На всю Россию таких случаев не более полутора десятков. Казалось бы, такая малость - организм не может усваивать ароматическую аминокислоту тирозин. Звучит красиво. Но эта красота накапливается в тканях печени и почек. Надёжно и коварно.


Удар исподтишка


Ребёнок по-прежнему жизнерадостный, любопытный и добрый. У него ничего не болит. Сладости, мультики, весёлая возня с котёнком, песочница, горки на детской площадке. Вот только замечаешь, что девочка быстро устаёт. Впрочем, с кем не бывает? Обычное дело...


«Мы забеспокоились, когда Юленьке было 10 месяцев, - рассказывает её мама Любовь Михайловна. - Нам сказали, что это анемия из-за очень низкого гемоглобина. Настолько низкого, что потребовались переливание крови и месяц реабилитации в больнице. Но переливание не помогло - увеличились почки. И ещё целый год Юленьке лечили почки. Новообразования на печени нашли чуть ли не случайно, а их тогда было уже очень много. Окончательный диагноз по­ставили совсем недавно, в конце января этого года, как раз после дня рождения Юленьки. Знаете, наверное, это был последний её безоблачный день рождения - мы тогда её ещё ни в чём не ограничивали...»


Юленька уже забывает, что такое шоколадные конфеты, даже что такое творожок, ­йогурт. А скоро забудет совсем: «пожизненная безбелковая диета». Это значит, что исключаются все мясные, рыбные и молочные продукты, орехи и бобовые. Но что же остаётся?


«Кашки на воде, супчики, овощи, фрукты, макароны, - пере­числяет мама. - Из сладкого только карамель и мармелад. А Юленька так любила молоко! Даже сейчас, как только увидит его, глаза загораются и даже ручки дрожат... Хорошо ещё, что разрешили печенье. Одну штучку в день. Как же она его ждёт!»


Маленькая девочка очень ждёт одно-единственное печенье. А её организм ждёт другого. Диеты, даже столь жестокой, недостаточно. Чтобы стало «достаточно», следует принимать препарат под названием «Орфадин». В принципе добыть его просто. Нужны всего лишь деньги - 1 млн рублей в месяц.


«Я готова продать квартиру, да хоть почку, чтобы только Юленька осталась жива, - мама едва сдерживает слёзы. - Но этого всё равно не хватит, потому что лекарство нужно каждый месяц, и это тоже пожизненно. А от нашего Департамента здравоохранения мы получаем только отписки да раздражение в придачу. Дескать, что вы нам названиваете, мы уже подали заявку на ваш препарат, ждите! Я заходила на сайт госзакупок, там нашей заявки нет... А когда лично ходила к чиновникам по ­лекарственному обеспечению, там мне прямо сказали, что для нашей девочки они это лекарство закупать не будут, потому что оно очень дорогое...»


Промедление смерти


Это всё равно что сказать: «А давайте мы вашего ребёнка усыпим, потому что поддерживать его жизнь слишком дорогое удовольствие. Бюджет ведь не резиновый».


Впрочем, это только Департамент здравоохранения Орловской обл. настолько обнищал, что поддержание жизни Юленьки Токмаковой для него непозволительная роскошь. Другие люди думают иначе. Например, мама девочки с точно таким же заболеванием. Её дочери сделали пересадку печени, так что препарат оказался невостребованным. И она отдала его просто так, даже не думая, что лекарство можно продать.


«С лекарством нам ещё помог один благотворительный фонд, так что где-то до 10 июля мы живём, - продолжает мама. - А что будет потом? Прерывать приём препарата нельзя...»


А Юленька пока бегает и играет с котёнком. Иногда отвлекается на любимый мультфильм про Лунтика и, подходя к столу, спрашивает разрешения взять что-нибудь вкусненькое. Кротко, одними глазами, потому что заранее знает, что ей откажут. Очень скоро Юленька устанет, попьёт сока и заснёт часа на три. Котёнок ляжет у неё в ногах - охранять её от неприятностей. До 10 июля ещё есть время. По детским меркам его даже очень много - почти целая вечность. А потом... Потом будет всё то же самое - и котёнок, и мультик про Лунтика. Не будет только весёлой девочки Юленьки. Вместо неё останутся чиновничьи отписки. Несколько листов бумаги и капля чернил из принтера, которые очень убедительно говорят, сколько стоит жизнь ребёнка.


«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор средств на лекарство для Юли Токмаковой 2,5 лет.


Тем, кто хочет помочь


1. Отправьте SMS на номер 3443 со словом: АиФ (пробел) сумма (например: АиФ 300) или SMS на номер 7522: доброе (пробел) сумма (например: доброе 300). В SMS должно быть только 1 слово и сумма цифрами, иначе послание не пройдёт. Обязательно подтвердите платёж, следуя инструкции оператора!


2. Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225. Назначение платежа: пожертвование.


3. Отправьте пожертвование с банковской карты через сайт: www.dobroe.aif.ru


Для связи тел.: (916) 941-41-12; (495) 623-61-87 (доб. 4554); e-mail: dobroe@aif.ru