Перевести страницу

Как это было: Международный день осведомленности о мукополисахаридозе(МПС)


15 мая – Международный день осведомленности о мукополисахаридозе(МПС). Во всем мире фиолетовый цвет соотносят с этим заболеванием. Россия –не исключение. В нашей стране олицетворением надежды людей с МПС является фиолетовый мишка.


Почему именно медведь?... История его появления на свет очень необычна и интересна. Про это написана целая сказка вот тут >>  Не буду писать о ней здесь. Но именно благодаря этому сказочному персонажу и президенту МБОО «Хантер-синдром» Снежане Митиной в одном из крупных областных центров маленькая девочка Катя поверила в чудо и получила его! Катя живет, радует маму и папу, благодаря лекарству, которое получает и вере в чудо!


Таких историй в арсенале МБОО «Хантер-синдром» уже немало. А фиолетовые мишки теперь живут не только в МПС-семьях, но и у всех, кто им помогает, их знает и сопереживает им.


Фиолетовый мишка побывал во многих городах и весях. Его фотографии есть на страницах многих изданий. Он становится популярным. И мы чтобы помочь его популярности, а заодно и рассказать людям о тяжелом заболевании – мукополисахаридозе, и о том, как с ним живут наши подопечные мы организовали Акцию «Фиолетовый медведь».


15 мая, начиная с 12 дня и до 20 часов вечера фиолетовый мишка гулял по Арбату, приглашал прохожих сфотографироваться с ним, рассказывал гуляющим о том, что на свете живут и другие, отличные от них люди, которым так нужна поддержка и помощь здоровых людей и раздавал вместе с помощниками листовки в которых указан номер для сбора денег. Фотографии, с разрешения фотографирующихся, расходятся теперь по все социальным сетям с хештегами #mps_russia #purplebear #фиолетовыймедведь, чтобы как можно больше людей узнало о нашем замечательном мишке и о МПС. Нас поддержали известные люди: это и член нашего попечительского совета – Анна Чурина, и Дарья Сметанина, Нина Курпякова и Алиса Толкачева Михаил Мухин и другие, не менее знаменитые люди.


Спасибо всем, кто пришел поддержать нас в этот дождливый, но такой редкий день! Спасибо всем, кто рассказывает о нас в социальных сетях и не только! Спасибо всем, кто помнит о нас и помогает нам!


Мы редкие, но сильные вместе!