Перевести страницу

День солидарности с пациентами, страдающими мукополисахаридозом, отметили в Новосибирске

 


15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами страдающими мукополисахаридозом. Это заболевание относится к категории редких. Стоимость его лечения исчисляется несколькими миллионами рублей и становится настоящим испытанием, как для родных пациента, так и для докторов, общественников и чиновников. Сегодня семьи с детьми, страдающими редкими заболеваниями встретились, чтобы устроить праздник для своих детей и объединиться в общем нелегком деле.


В мире существует более семи тысяч редких заболеваний, которыми страдают 10 процентов населения планеты. Эти заболевания еще называют орфанными. Чаще всего они носят наследственный характер, и их лечение исчисляется миллионами рублей. 15 мая отмечается Международный день солидарности с пациентами, страдающими одним из таких заболеваний - мукополисахаридозом.


 


Общественники межрегиональной организации «Дорога к жизни», занимающиеся проблемами пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями решили устроить праздник для детей, организовать встречу родителей друг с другом. Ведь вместе всегда легче справиться с трудностями.


Светлана Волохова, представитель организации «Дорога к жизни», рассказала, что некоторые пациенты уже получают лечение, некоторые находятся в стадии диагностики и согласования дорогостоящего лечения, и что цель сегодняшней встречи, объединившись решать информационные и финансовые вопросы всем вместе.


Вообще мукополисахаридоз подразделяется на семь типов, четыре из которых лечатся. Проблема в том, что правительство России в 2012 году постановило обеспечивать лекарствами пациентов, страдающих этим заболеванием за счет регионального бюджета. Тем самым практически выбросив их за грань выживания. Понятно, что бюджеты регионов абсолютно разные и если, это дотационный регион, то шансы начать лечение приближаются к нулю.


«Где-то очень быстро, где-то несколько месяцев и в том числе судебные иски, - рассказывает Денис Беляков, исполнительный директор межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». ¬– Где-то пациенты вынуждены переезжать в более благополучные в этом плане регионы и получать лечение там».


 


В Новосибирской области тоже есть пациенты с редкими заболеваниями, ставящие перед чиновниками министерства здравоохранения нелегкие задачи.


Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Андрей Лиханов уверяет, что ранее лечение больных с орфанными заболеваниями осуществлялось за счет средств федерального бюджета, сейчас за счет средств региона. Сегодня в области около 240 человек и количество их может меняться за счет выявления новых случаев. На нужды этих пациентов расходуется не менее 4% бюджета министерства здравоохранения Новосибирской области.


К сожалению, получить помощь получается не сразу. Екатерина Мамонтова целый год стучала во все двери, просила помощи, чтобы добиться дорогостоящего лекарственного препарата. Ее сын страдает мукополисахаридозом второго типа, синдромом Хантера и нуждается в пожизненном лечении.


«Один флакон препарата стоит 200-220 тысяч рублей, - говорит Екатерина Мамонтова. – Без помощи государства мы бы не обошлись».


У ребенка Екатерины более легкая форма мукополисахаридоза, его интеллект не пострадал. А вот у полуторагодовалого мальчика Нейрона Геруса, о котором мы рассказывали буквально вчера, более тяжелая форма, которая не терпит отлагательств. У малыша просто нет времени на бюрократические проволочки. Состояние ребенка усугубляется, необратимые процессы могут произойти в любой момент. Но есть случаи, когда помощи до сих пор не удается добиться.


Безусловно, нужна федеральная программа, тогда и шансы на здоровую и полноценную жизнь значительно возрастут. Кстати, такая программа есть, называется «Семь нозологий» по которой четыре редких заболевания лечатся за счет средств федерального бюджета. Конечно же, результаты уже другие: и клинические, и экономические.


«Пациентам становится лучше, они возвращаются к обычной жизни, - уверен Денис Беляков. – Второй аспект - это то, что закупка минздравом препаратов для всех пациентов раз в год ведет к колоссальной экономии бюджета».


Пока же программа по оказанию медицинской помощи пациентам с остальными многочисленными видами редких заболеваний остается не принятой.


«Пока ситуация законсервирована и ожидает решения ориентировочно в 2017-ом году, - подводит итог Денис Беляков».


Материал: Телеканал НСК 49