Перевести страницу

РЕДКИЙ СЛУЧАЙ: ОБСУДИЛИ ПРОБЛЕМУ ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ

 


Почти 20 тысяч человек в Татарстане имеют редкие - так называемые орфанные - заболевания. Около 500-от из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Однако препараты для таких больных хоть и финансируются из республиканского бюджета, но дорогие настолько, что татарстанская казна не всегда может обеспечить пациентов необходимыми препаратами. И это проблема почти всех регионов страны. Найти решение сегодня пытались в Республиканском центре социально ориентированных некоммерческих организаций. Там прошел круглый стол по этой теме с участием специалистов из столицы. Чего ждать тем, кто нуждается в помощи - выясняла Алсу Гусманова.


Светлана Мустаева симптомы перечисляет спокойно - с ними её сын живет вот уже 21 год. Перечислять может долго, но проблема и так видна. Редкая болезнь с длинным названием "мукополисахаридоз". Для семьи Мустаевых это означает одно -дорогостоящее лечение и ежедневная борьба за жизнь.

Светлана МУСТАЕВА: «Так-то вроде никто не против лечения, все согласны, но чтобы его получить нужно бороться, бороться и еще раз бороться. По- другому никак».

По-другому никак - не потому что нет республиканского финансирования или льготных препаратов. А потому как зачастую стоимость одного лекарства для больных с таким заболеванием достигает заоблачных сумм. У Ирека Аюпова 11-месячный сын. Диагноз тот же. Для того, чтобы болезнь не прогрессировала с огромной скоростью, нужно принимать препарат два раза в неделю. Цена за 1 ампулу - 70 тысяч рублей.

Ирек АЮПОВ: «Лекарствами мы не обеспечены вообще, нам поставили диагноз в декабре, а бюджет не был предназначен на нашего ребенка, они говорят - нет средств».

А вот еще одна цифра - один миллион. В год. Эта сумма на ежегодное обеспечение одного больного с болезнью "мукополисахаридоз". А всего в Республике порядка 20 тысяч больных с редкими заболеваниями. Пятьсот из них нуждаются в постоянном медикаментозном лечении. Половина из них - дети. В Татарстане действует система помощи таким людям, предоставляется бесплатное лечение. Но перечень большинства препаратов не входит в список "жизненно необходимых", а значит цены на них не регулируются. Бюджет регионов с проблемой самостоятельно не справляется.

Снежана МИТИНА, президент организации инвалидов "Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям": «Проблема в том, что нет федерального финансирования обеспечения лечения этих болезней. На регионах лежит ответственность - сложно. Мы надеемся, что с подачи Республики эти лекарства будут закупаться на российском уровне».

Привлечь внимание власти и общественности к этим проблемам - такую задачу ставят перед собой участники круглого стола. Это московские и татарстанские специалисты - медики, представители благотворительного фонда. Одно из предложений - создание инфраструктуры для регистрации людей с редкими заболеваниями с самого детства. Это поможет вести счет каждой человеческой жизни, которая нуждается в помощи. И тогда о проблемах тех, кого мало, но кто также хочет жить полноценной жизнью может быть услышат.


Материал: Телерадиокомпания «Казань»