Перевести страницу

В ОНФ считают, что Правительство РФ должно представить комплексный план ранней помощи детям с генетическими заболеваниями.


Как организовать помощь детям с генетическими заболеваниями на ранних стадиях, когда еще есть возможность успешно бороться за здоровье ребенка, помочь семьям максимально облегчить воспитание таких детей через механизмы медицинской, социальной и педагогической господдержки, обсудили на расширенном заседании члены рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость».


По данным Минздрава, в настоящее время в стране насчитывается 5% детей с генетическими заболеваниями – это около 1,4 млн детей.


С 2009 по 2013 г. количество детей, в том числе с генетическими заболеваниями, от которых родители отказались на первом году жизни, выросло на две тысячи. При этом постоянно растет число детей с врожденными аномалиями и с малой массой тела – соответственно на 3 и на 21,3% с 2011 г. Как результат – возрастает социальная нагрузка на государство, вынужденное вкладывать всё больше средств в медицинские и реабилитационные программы для таких детей, их содержание в специализированных учреждениях, выплату пособий и т.д.


Президент России, лидер Народного фронта Владимир Путин дважды давал поручения по ранней помощи детям. Первое поручение, данное по итогам ростовской конференции ОНФ «Строительство социальной справедливости» 2013 г., касалось организации поддержки семей с детьми-инвалидами. Однако оно не было исполнено правительством. Поэтому активисты ОНФ подняли эту проблему второй раз год спустя на «Форуме действий». На нем была поставлена задача несколько иначе: разработать концепцию ранней помощи детям с генетическими заболеваниями. Пользуясь этим, правительство пошло по простому пути и сосредоточилось на решении только медицинского аспекта проблемы более узкой группы детей. Именно такой проект концепции «Ранней помощи детям с генетическими заболеваниями на 2017–2019 гг.», разработанный Минздравом, поступил в Контрольное управление президента и был направлен для на экспертизу в Народный фронт.


Однако именно социальные аспекты и оказались в центре дискуссии, развернувшейся на расширенном заседании рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость». В заседании, на котором обсуждался документ, приняли участие представители Минтруда, Минздрава, Минобрнауки – всех ведомств, которые должны были участвовать в разработке концепции, общественных организаций, эксперты, члены Центрального штаба ОНФ.


Участники встречи подчеркивали трудности, которые испытывает семья с ребенком, имеющим генетические отклонения. Такая семья несет колоссальную психологическую и эмоциональную нагрузку. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными, они не знают, что им делать и куда обращаться.


По мнению экспертов Народного фронта, в проекте концепции раскрыт хорошо лишь медицинский аспект, а мероприятия по социальному сопровождению детей с генетическими отклонениями, которые должны занимать 80% документа, отражены в общих чертах. Не представлены механизмы реализации концепции на федеральном и региональном уровнях, отсутствуют целевые индикаторы эффективности принимаемых мер. Ничего не сказано о межведомственном взаимодействии. Не сформулированы предложения о корректировках законодательства.


Член Центрального штаба ОНФ, директор НИИ неотложной детской хирургии и травматологии Леонид Рошаль критически оценил содержание документа в этой части: «В концепции всего два абзаца на несколько строчек по социальному и психологическому сопровождению. Причем это общие фразы, содержание которых совершенно не развернуто». Директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава Елена Байбарина пояснила, что разработчики сконцентрировались на медицинских аспектах, «поскольку механизмы социальной и психологической помощи уже существуют».


Замдиректора департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки Ирина Терехина объяснила позицию своего ведомства: «Поскольку концепция создавалась для определенных детей, а не для всех детей или семьи в целом, то и были в основном расставлены медицинские акценты. Мы сейчас готовим другую, большую общую концепцию по ранней помощи. Там будут и сопровождение семьи, и психолого-педагогическое, и социальное сопровождение».


А замдиректора департамента по делам инвалидов Минтруда Кира Афонина, ссылалась на то, что вопросы поддержки детей-инвалидов учтены в рамках подпрограммы Госпрограммы «Доступная среда» до 2020 г. Впрочем, в ходе обсуждения выяснилось, что проект концепции перед внесением не был согласован ни с Минобрнауки, ни с Минтруда.


Тем не менее член рабочей группы ОНФ «Социальная справедливость», председатель правления НП «Синдром Дауна» Анатолий Рабинович считает, что предложенная концепция требует расширения. «Когда появятся единые термины и определения, согласованная межведомственная позиция, следующий шаг – создание госпрограммы развития ранней помощи. Сейчас этого нет ни в программе развития образования, ни в программе развития здравоохранения, ни в «Доступной среде»», – отметил он.


«Концепция должна носить комплексный характер – нужно включить в нее раннюю помощь детям с ограниченными возможностями здоровья. Сейчас имеются хорошие наработки по этим вопросам в субъектах, нужно использовать опыт общественных организаций», – высказала мнение член Центрального штаба ОНФ, первый замруководителя исполкома регионального штаба ОНФ в Москве Ольга Савастьянова.


О том, что программы ранней помощи эффективно работают в ряде регионов и это следует учесть при разработке концепции, говорил также главврач Калужской областной больницы, доверенное лицо Владимира Путина Виктор Михайлов. Он подчеркнул, что «в круг этой помощи должны быть обязательно включены дети с орфанными заболеваниями».


Руководитель национального центра проблем инвалидности, эксперт ОНФ по делам инвалидов Александр Лысенко отметил, что, безусловно, в таком виде концепция не соответствует поручению президента, поскольку в формулировке нет указания на исключительно медицинскую поддержку детей с генетическими отклонениями, да и проект предполагает скорее не «поддержку», а раннее выявление отклонений и их лечение.


Леонид Рошаль предложил Минтруду и Минобразования добавить в концепцию положения по социальной помощи. «Нужна и общая концепция ранней помощи, в которую затем как кирпичики встанут сформулированные Минздравом предложения», – считает он.


Члены рабочей группы «Социальная справедливость» сформировали перечень предложений по доработке представленного правительством проекта. Для их реализации кабмину предложено создать межведомственную группу из представителей Минздрава, Минтруда и Минобрнауки.


Министерству труда и Министерству образования предложено в течение двух недель прислать свои предложения в концепцию ранней помощи детям с генетическими заболеваниями.


Эксперты считают, что им необходимо представить предложения о корректировках законодательства и госпрограмм; разработать межведомственную модельную (типовую) программу для внедрения концепции в субъектах с рекомендациями по индикаторам эффективности; предложить инструменты информационной, методической и психологической поддержки родителей детей с генетическими заболеваниями, социального и юридического сопровождения таких детей; разработать стандарт госуслуги «Оказание ранней помощи детям с генетическими отклонениями». Кроме того, эксперты ОНФ отмечают, что до выполнения этой работы поручение президента необходимо оставить на контроле.


Напомним, что с марта 2014 г. по указанию президента, данному по итогам «Форума действий» ОНФ, создан механизм учета мнения Народного фронта при снятии с контроля поручений Владимира Путина. Контрольное управление президента направляет в Народный фронт доклады правительства для подготовки заключений, без которых решение в отношении тех или иных поручений не принимается.


В расширенном совещании рабочей группы «Социальная справедливость» также приняли участие представители Исполкома ОНФ, доверенные лица президента Владимира Путина, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, советник Минздрава Константин Смирнов, советник Минтруда Филипп Воронин, директор Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки Евгений Сильянов, представители Агентства стратегических инициатив, учреждений науки, медицины и педагогики, научно-практических, пациентских, родительских организаций, НКО.