Перевести страницу

Экспертное совещание Рабочей группы Центрального штаба Общероссийского народного фронта «Социальная справедливость»

В соответствии с поручениями Президента РФ и Правительства РФ 23 апреля 2015 г. на экспертном совещании Рабочей группы Центрального штаба Общероссийского народного фронта «Социальная справедливость» были рассмотрены проекты «Концепция создания системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоров я и детям инвалидам на период до 2020 года.» и проект концепции «Ранняя помощь детям с генетическими отклонениями на 2017-1019 гг.». Документы были подготовлены профильными ведомствами при участии общественных организаций.


На основании представленных докладов со стороны представителей Министерства здравоохранения РФ: Байбариной Е.Н. – директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения, Куцева С.И. – главного внештатного специалиста по медицинской генетики Минздрава России; представителей Министерства труда и социальной защиты РФ – Афониной К.П.; представителя Министерства образования и науки РФ – Терехиной И.О., и с учетом мнений представителей общественных организаций, председателем совещания членом Центрального Штаба, руководителем подгруппы «Политика в сфере здравоохранения» Рошалем Л.М. было предложено представленный проект рекомендовать к представлению в Правительство. Проект концепции «Ранняя помощь детям с генетическими отклонениями на 2017-1019 гг.» направлен на оказания медицинской и социальной помощи порядка 1 миллиона 400 тысяч детей в том числе с редкими заболеваниями. Проект предлагает улучшить лабораторную диагностику в регионах, создать федеральный центр по редким заболеваниям, обеспечить федеральные закупки лекарственных средств для детей с редкими заболеваниями, провести ряд образовательных программ для врачей лаборантов и клиницистов. Проект концепции был горячо поддержан, присутствующими на совещании представителями «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», президентом Митиной С.А. и исполнительным директором Беляковым Д.В., поскольку реализация документа позволит правильно и своевременно ставить диагнозы редким детям, гарантировать обеспечение, в том числе, высокозатратной лекарственной терапией, улучшить уровень профессиональной подготовки врачей в области редких заболеваний.