Перевести страницу

Отзыв о Форуме пациентов с редким изаболеваниями // Марина Лучковская, 48 лет, диагноз - несовершенный остеогенез

Ночь перед 27 февралем, плохо спала все время в голове крутились мысли о предстоящем Форуме «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Всегда хотела посетить подобное мероприятие, но отдаленность моего проживания (а жила я на Дальнем Востоке), не позволяло мне участвовать в них. А в этот раз вроде все получилось и в 8 утра, меня у подъезда должно ждать такси. И хотя будильник был заведен, все равно всю ночь просыпалась и смотрела на часы - не пора ли вставать? Поэтому в этот раз мое утро началось в 6:00 часов, а к 8:00, я "выпорхнула" из подъезда. Из окна такси смотрела на утреннюю Москву, стоявшую в бесконечных "пробках». Наконец машина остановилась перед зданием Общественной палаты РФ, и я вошла внутрь. Все прошли в конференц-зал и началось выступление пациентов, рассказывающих свои истории жизни. Каждая история была уникальна... И чем больше было выступавших, тем печальней мне становилось... тем стыдней за Россию... Ведь все рассказанные истории объединяло отсутствие финансирования, полное равнодушие к гражданам своей страны, низкий уровень осведомленности врачей, отсутствие должной диагностики и лекарств, осуждение, брезгливости со стороны окружающих людей. И на том моменте, когда мне в голову пришла мысль: "Не дай Бог родиться в России и заболеть чем-то посерьезней гриппа!" - я поняла, что просто расплачусь...Слава Богу, что начался перерыв и я смогла выйти из этого ступора. Мне 48 лет, и я с рождения больна несовершенным остеогенезом. Я точно знаю, что диагноз мне поставили в два месяца, а может и сразу при рождении, но ждали возможное подтверждение. Так что еще в 1966 году травматологи российской глубинки знали это заболевание, и это оказывается счастье, если тебе ставят диагноз сразу и тебя не лечат 50 лет от тех болезней, которыми ты не болеешь. Ну да, медикаментозно меня никак не лечили. В 5 лет меня положили в институт им. Турнера, где я пролежала без движений в гипсе 2,5 года, но это уже другая история, но вернемся к Форуму. Порадовало только то, что появились в России люди с сильные духом, лидеры по своей натуре. В основном, это родственники тяжело больных людей (разные заболевания), которые стремятся улучшить положение своих близких. Молодцы, что объединились в одну организацию, так как это еще давно существует притча о венике, который можно сломать по отдельному прутику, но нельзя сломать прутики, связанные вместе. Лично для себя я почерпнула полезную информацию из выступления психолога, генетика и других выступавших. Спасибо всем организаторам форума. Если в последующие года будут проходить подобные форумы и у меня появиться возможность его посетить, я сделаю это с большим удовольствием!


Марина Лучковская, 48 лет, диагноз - несовершенный остеогенез