Перевести страницу

Конференция «Редкие, но равные» - Развитие социальной поддержки детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям в Северо-Западном федеральном округе РФ».


ИНФОРМАЦИОННОЕ ПИСЬМО

 

Конференция

 «Редкие, но равные»

Развитие социальной поддержки

детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям

 в Северо-Западном федеральном округе РФ»

 

конференция проводится в рамках реализации проекта: «Редкие, но равные. Поддержка социально ориентированных НКО в оказании социальных услуг  детям и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями и их семьям».             

 

Место проведения:г.Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН Московские ворота», Московский проспект, 97а.

 

Время проведения: 24 ноября 2012 года.

 

ОРГАНИЗАТОРЫ КОНФЕРЕНЦИИ:

 

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений   родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»,

Общественная благотворительная организация

«Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»,

Северо-Западный государственный медицинский университет им. И.И. Мечникова,

Санкт- Петербургская Государственная Педиатрическая медицинская академия,

Санкт-Петербургский Государственный Медицинский Университет  им. акад. И.П.Павлова,

Научно-Исследовательский институт акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН,

Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И.Турнера

Санкт-Петербургское государственное учреждение здравоохранения

«Диагностический центр (медико-генетический)»

 

ЧЛЕНЫ ОРГАНИЗАЦИОННОГО КОМИТЕТА

Гаврилова Т.И. – сопредседатель  общественной организации родителей детей-инвалидов с диагнозом фенилкетонурия,

Канашева О.А. – президент региональной общественной организации помощи и содействия людям с заболеванием  несовершенный остеогенез «Хрустальные люди»,

Мещерякова Е.А. – президент региональной общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»,

Митина С.А. – президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»,

Смирнова О.В. – председатель Фонда помощи детям-инвалидам с нервно-мышечными заболеваниями «Сириус»,

Урманчеева М.А.  – президент Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений   родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»,

Хвостикова Е.А.  –  председатель правления  Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов с детства с поражением надпочечников «Вторая жизнь»,

Чистяков Д.В. – президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации инвалидов «Общество больных гемофилией Санкт-Петербурга»,

Шамановская Ю.Н. – директор некоммерческого партнерства «Организация помощи больным муковисцидозом» г. Санкт-Петербург.

 

 

            Конференция  станет площадкой для объединения усилий некоммерческих организаций, общественных объединений пациентов, медицинского сообщества и органов законодательной и исполнительной власти с целью поиска путей обеспечения равного доступа к лечению и улучшения качества жизни пациентов.

        В рамках программы конференции будут рассмотрены:

-  вопросы по развитию социально ориентированных некоммерческих организаций в Северо-Западном федеральном округе;

- вопросы диагностики, лечения и реабилитации людей с редкими и генетическими заболеваниями;

- практические Школы для врачей и пациентов с фенилкетонурией, нервно-мышечными заболеваниями, муковисцидозом, несовершенным остеогенезом, мукополисахаридозом и другими заболеваниями;

Завершит конференцию Круглый стол «Аспекты поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями в России».

           

                Параллельно с работой конференции, вниманию участников будут предоставлены:

- развлекательно-познавательная программа для детей и молодежи с редкими и генетическими заболеваниями «Вместе ради детей».

- персональные консультации пациентам

- выставка фармацевтических компаний – производителей лекарственных препаратов для лечения пациентов с редкими заболеваниями и производителей медицинской техники для лабораторного и диагностического обслуживания;

- выставка работ прикладного творчества людей с ограниченными возможностями.

 

В работе конференции примут участие представители социально-ориентированных некоммерческих организаций Северо-Западного федерального округа, активные пациенты с редкими и генетическими заболеваниями и члены их семей, специалисты  ведущих медицинских НИИ и клиник:  педиатры, ортопеды, неврологи, пульмонологи, психиатры, диетологи, генетики и другие специалисты, участвующие в оказании медико-консультативной помощи пациентам с редкими заболеваниями, специалисты социальных служб,  отечественные и иностранные фармацевтические компании; СМИ. (Всего 250 участников).

 

Исполнительный директор: Смирнова Ольга Владимировна (812) 362 76 79, факс (812) 362 72 75, моб. тел. + 7 921 907 1416, е-mail: smirnova@gaoordi.ru

Контактное лицо по работе с участниками: Хвостикова ЕленаАркадьевна(812) 362 76 79 или е-mail: elena-hvostikova@yandex.ru

 

Оперативная информация о конференции  на сайте: www.gaoordi.ru