Перевести страницу

Фотовыставка, посвященная детям с редкими заболеваниями, прошла в Казани

Героями выставки стали дети с синдромом Ретта, болезнью Фабри, несовершенным остеогенезом и другими редкими болезнями. Выставка приурочена к Международному дню редких заболеваний. Ее организовали Благотворительный фонд "Окно в надежду" в партнерстве с Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям, Ассоциацией содействия больным синдромом Ретта при поддержке Общественной палаты Республики Татарстан.


У детей на фотографиях — редкие заболевания: синдром Ретта, синдром Патау, синдром Дауна, болезнь Фабри, мукополисахаридозы, синдром Марфана, синдром Смита-Лемли-Опитца, несовершенный остеогенез, аниридия, синдром Вильямса, болезнь Ниманна-Пика, буллезный эпидермолиз, синдром Прадера-Вилли, синдром Хантера.


В открытии выставки приняли участие ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов, руководитель кабинета "Мониторинг редких болезней" Детской республиканской клинической больницы Светлана Волгина и заместитель главного врача по педиатрии Детской республиканской клинической больницы Гэлнур Клетенкова.


Выставка сопровождалась концертом детских танцевальных и вокальных ансамблей музыкальной школы № 22, музыкальной школы № 15, многонациональной воскресной школы Казани, грузинских танцев "Сакартвелло", группы Bite the light, а также бесплатными мастер-классами благотворительных фондов "ДетскиеДомики", "Окно в НАДЕЖДУ" и Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, которые помогают родителям "особенных" детей.


Материал: Информационное агентство МАНГАЗЕЯ