Перевести страницу

Фотопроект «Связанные одной целью»


Фотопроект «СВЯЗАННЫЕ ОДНОЙ ЦЕЛЬЮ», проводимый по инициативе общественной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», призван привлечь внимание общественности к проблемам орфанных пациентов, показать важность сотрудничества между врачом и пациентов, повысить общественный статус врача-эксперта по редким заболеваниям.


Зачастую «редкий пациент» и врач связаны друг с другом всю жизнь. И потому что редкие заболевания нельзя вылечить, и потому что врачей таких единицы. И цель у всех одна. Нет, их цель - не выздороветь, выздороветь в случае редкого генетического синдрома, увы, не получится. Для кого-то этой целью является лучшее качество жизни, а для кого-то и сама жизнь.


Каждая фотография – это история, из которой мы узнаем непривычное название болезни, видим каковы его особенности, чувствуем эмоции запечатленных на фото людей. Это история побед и поражений, любви к жизни и смирение перед нелегкой задачей принятия болезни, но и одновременный поиск новых возможностей. Это рассказ о том, как можно быть счастливым ни смотря ни на что и делать счастливыми своих пациентов. Это гимн победе над собой и судьбой.



Вот, например, история Максима, у которого несовершенный остеогенез или «хрустальная» болезнь. На фотографии он стоит рядом с доктором, Наталией Александровной Беловой, сумевшей за несколько лет поставить его на ноги. Девятилетнего Максима привезли к Беловой из Владимира в тот момент, когда родители уже и не надеялись помочь сыну. Прошли долгих пять лет лечения и реабилитации, и, вот, Максим больше не нуждается в инвалидной коляске, которая стоит здесь же без дела. Пациент и врач держатся за руки – это символ единения в борьбе с болезнью, в стремлении добиться общей для них цели. В данном случае их общая цель в том, чтобы Максим начал ходить самостоятельно. И она уже достигнута!


Пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются с проблемами диагностики и лечения заболеваний, являясь одной из ущемленных групп населения в России. Людей с редким диагнозом в нашей стране становится больше, и никто не застрахован от того, что в семье может появиться ребенок или взрослый человек с редким диагнозом. Редкие люди каждый день встречаются с трудностями, которые не испытывает обычный человек, и основные проблемы связаны прежде всего с лечением и реабилитацией. Упорная воля к жизни пациентов с редкими болезнями и их ближайшего окружения может быть примером для каждого. 

Важная роль в помощи пациентам с редкими заболеваниями лежит на плечах врачей-экспертов по редким заболеваниям, от которых требуется высокий уровень профессиональной подготовки, индивидуальный подход к каждому пациенту, терпение и силы в решении большого количества вопросов, связанных с постановкой диагноза, оказанием медицинской помощи и поиска нужного лекарства. Каждый редкий пациент – это чаще всего индивидуальный случай, требующий уникального решения. От уровня взаимодействия врача и пациента с редким диагнозом часто зависит и исход заболевания.


Анонс фотовыставки состоится 27 февраля 2015 года в рамках «ФОРУМА ПАЦИЕНТОВ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ - 2015», который приурочен к проведению Международного Дня редких заболеваний.


Экспозиции фотовыставки в 2015 году пройдут в разных городах Российской Федерации.


Фотопроект будет расположен по адресу в интеренете: www.photoproject.spiporz.ru


Информация для партнеров и СМИ: +7 (964) 642-44-28 | +7 (999) 993-77-36 - Павел Кочунов