Перевести страницу

В Хакасии в этом году зарегистрировали 51 случай редких заболеваний

Почти половина пациентов, страдающих редкими болезнями – дети, их в нашей республике 24, сообщает ТВ «Абакан».


Официально перечень редких или, как называют их медики, «орфанных» заболеваний существует в нашей стране с 2012 года. В Российской Федерации редкими, т.е. встречающимися не более 10 раз на 100 тысяч населения считаются 220 заболеваний. Из них лечатся на сегодняшний день только 24. Все пациенты с редкой патологией имеет право на бесплатное лечение. От 400 тысяч рублей до 3 миллионов в год и даже более – такие суммы необходимы для лечения одного пациента с редкой болезнью.


Из тех 50 пациентов Хакасии, что страдают орфанными болезнями, самым дорогостоящим является лечение ребёнка, которому постоянно необходим препарат стоимостью более 1 миллиона рублей. Редкие болезни у детей – это в основном болезни крови, обмена и опорно-двигательной системы. Некоторые из них выявляют уже на пятый день жизни ребёнка.


По словам главного внештатного педиатра Минздрава РХ Натальи Карнауховой, при надлежащем лечении и постоянном наблюдении у определённой части пациентов, имеющих редкие болезни, есть возможность жить полноценной жизнью.



Материал: ИРТА «Абакан»